十二年追踪一例进行性脊肌萎缩症

医院神经电生理科李六一主任的文章，一个可怕的疾病，一个目前尚无特效治疗方法的疾病，一个特殊的患者，医院神经电生理科主任，李六一教授追踪了12年，看着李教授和患者那推心置腹的谈话，真正能理解到患者和医生共同的无奈！

《十二年追踪一例进行性脊肌萎缩症》

今天上午门诊，有一个老患者来就诊，年的时候，我第一次给这个患者看诊，这个患者，男性，56岁，于06年8月份来看的病和做的肌电图检查，当时只是左上肢肌肉萎缩、无力，年的肌电图检查结果显示神经损害的范围已经扩大，当时我怀疑他是运动神经元病(进行性脊肌萎缩症），然后医院就诊，有怀疑MND的、有诊断为糖尿病性神经肌萎缩症的，今天患者再次来到我的诊室，已经丧失运动功能，上下肢远近端肌力0级、膝腱反射消失，四肢未见感觉障碍，但是患者颈部力量充足，讲话吐字清晰流畅，无喝水发呛症状，说话时间长有呼吸短促的现象，舌肌有轻度萎缩，患者心理很平静，经诊断和考虑，我认为他的疾病依然是运动神经元病！

患者来到我这里，给我讲了三件事情：1．他是12年开始四肢无力、瘫痪的，6年来他针对自己现有的症状的应对方案-及早使用用呼吸机、清理痰液、口服一些少量的药物；2．医院附近，当病情危重的时候，我是否可以帮忙联系住院，我当场答应没有问题：3．他提出一个建议，如果病情危重的时候，是否可以安乐死，我对他讲目前国内的安乐死的政策尚未出台，医院工作的医生不会答应。

这个患者，从年8月份首次就诊我院，依据他的临床表现和发展，到目前为止，我仍然诊断他是＂运动神经元病＂，可能是一种孤立性神经损害的MND（主要以前角损害为主），但是患者目前颅神经已经有损害症状。我认为任何一个患者的某种疾病，都有其大家耳闻所见的共性特征，但也有其独特的个性化临床表现和特点，该患者就是这样的！

医院神经电生理科李六一

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