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被诊断活不过4岁,但她已与世界较量2
白癜风治好大概要多少钱 https://mjbk.familydoctor.com.cn/bjbdfyy_zx/“冰冻”在床的包珍妮我不能因为难过就不要我的人生一个基因的错位，改写了她人生的剧本。1岁被确诊为脊髓型肌萎缩症的温州女孩包珍妮，曾被医生判断“活不过4岁”，而今年已经是她和世界较量的第20个年头。“我所有不普通的经历，都只是为了能够过上普通的人生。”包珍妮说。被“冰冻”在不到两平米的床上，她凭借唯一能动的右手大拇指，用文字向世界发出呼喊——如果你的人生结局已经注定，你还会努力生活吗？包珍妮的回答是：“我会更加努力地生活下去。”人生很长一段时间里，她只能以侧躺的姿态示人，但这却成为她生命的“正面”。生命中唯一能够站立的照片窗外麻雀喳喳叫河上小桥杨柳轻轻摇稚嫩孩童开怀笑想要吃水饺想要吃元宵奶奶做的菜有种怀念的味道在田园里奔跑无拘无束多逍遥——《故乡游》包珍妮包珍妮身穿浅蓝色毛衣，头上扎两个麻花辫儿，发尾用格纹蝴蝶结扎着，甚至让妈妈给她涂上了亮红色口红。她蜷缩地侧躺在靠窗的窄床上，耳朵里有一副连线耳机，右手大拇指在一个手机一样的虚拟鼠标上滑动，通过眼球控制的电脑屏幕流畅地变换操作界面。年，上海一个渐冻症关爱中心送给她一台眼控的电脑，自那以后，这就成为了包珍妮每天的状态：躺在床上，靠一根手指链接世界，从早到晚。听歌、写作、看电子书、画画、上网课，有时候还会玩电脑游戏，在线上和朋友一起“狼人杀”。身体状态好的时候，她会跟着音乐低声哼唱。她最爱听周杰伦的歌。家里的客厅没有电视和沙发，有的是依墙堆放的成箱医用耗材：成人纸尿裤、吸痰管、吸痰器、站立架、康复器械、生理盐水注射液。消耗量最大的是吸痰管，一天要用30到40根。一台呼吸机24小时不间断工作，还有两台发电器和三台制氧机备用。身体长期保持同一姿势会痛，一天之中父母会帮她翻两次身，翻身时要格外小心，因为很容易骨折，那样就会造成更大的麻烦。躺久了，包珍妮会浮想联翩，也会陷入回忆。她想到小时候，吃到好吃的东西是最快乐的。家住温州海边，妈妈做的海鲜最好吃。她想到小学的教室和课堂，优秀的珍妮拿回了许多奖状。她想到过年在外婆家，一家人能在一起团聚，那时候她还能坐起来，还能坐着轮椅看看外面的世界。她写了一首《故乡游》，被用作歌词，由歌手毛不易唱成了歌谣。她想到那张照片，那是她刚满一周岁时被爸爸抱着的样子。那时的小珍妮，摇摇晃晃地迈出了人生的第一步，却也是唯一的一步。那是她生命中唯一一张能够站立的照片。别人关掉的是电影，但这就是她的人生她开始变得沉默渐渐地，也不爱笑了有时望着窗台发呆一望就是一整天她是一面墙壁，一座钟她是一株盆栽，一张床帘她是一截熄灭的蜡烛，和照片她只是，她只是一份思念——《她只是》包珍妮小珍妮周岁过后，爸爸包宗锋发现她还不会走路，站也站不住，老是要家长抱。医院检查，针扎到肌肉里，确诊了脊髓型肌肉萎缩症（SMA）。医院一次次确认，医生都是相同的答复。因为身体像海绵一样无力，这种病的患者被称为“海绵宝贝”。年，两岁的珍妮因为肺部严重感染，第一次被送进了重症监护室。这次生病让她的下肢完全失去了运动能力。珍妮非常喜欢上学。小学六年，她坐在轮椅上读书，成绩名列前茅。这期间，包宗锋和妻子依靠只有两张理发椅的理发店维持生计。年4月，即将小学毕业的珍妮连续两次被送进重症监护室，上肢也丧失了运动能力，再也无法拿笔。夫妻俩只能放弃工作，全力照料孩子。包珍妮说自己“是个麻烦的成年人”。她清醒地感受着自己的身体如何一步步恶化：每天醒来都感觉自己的手指又僵了一点，冬天更加明显，身体会更有负担，更容易疲惫。她说那种感觉就像是你要去够一个远处的东西，但你的身体被绑在了床上，怎样也够不到。包珍妮每天的姿势就是这样侧身躺着，操作电脑，朝向窗外。郑梦雨摄“怪物一直疯狂地朝我扑来，一种莫大的委屈感将我淹没。为什么，为什么我只能一个人和这些东西缠斗不休？”在微博里，包珍妮无助地倾诉。被困在床上的包珍妮，看了一部日本电影《一公升的眼泪》。电影讲述了女主角木藤亚也罹患罕见病后，通过写作勇敢生存至生命机能停止，感动日本并降低国民自杀率的故事。电影内外，女主人公与珍妮的人生形成了一种互文。她曾把这部电影推荐给许多朋友，很多人说“看得太压抑”，中途就关掉了。别人关掉的是电影，但这就是她的人生，她不能“关掉”。然而，挣扎、对抗是无力的，她只能让自己平静，“我不能因为难过就不要我的人生”。她学习着和自己的情绪对话。她把负面情绪当成一个人，反复对他说，“这是疾病给你的挫折，其实你都可以做到的，只是你需要休息。要不我来给你唱一首歌？”“我不想死，也不想活，我只是不想输。”这股“不服输”的劲头让她撑了下去。年，包珍妮用手指在手机备忘录里写好了一封遗书，“我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。”她还写信劝解曾经想要轻生的父亲，“像我这样都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，你要比我更勇敢才对。”年8月18日，包珍妮呼吸衰竭，第四次被送进了重症监护室，那时她的肺部功能已经完全丧失，不能讲话。气管被切开，抢救，上呼吸机，一个月之后，终于又能开口说话。看到女儿受苦，包宗锋窝心地痛。他问珍妮：“爸爸妈妈一次次把你救回来，你会不会觉得是一种折磨？”珍妮说：“不会，我就想活下去，就想看到新一天的太阳。”那次手术后，包宗锋对着珍妮录下视频，重新练习说话的珍妮眼睛对着镜头说，“妈妈，我爱你。”爸爸拿着相机，口中念着“把我落下了？”珍妮笑了笑，轻声说道，“老爸，我也爱你。”最残忍和唯一仁慈的地方“我想做个诗人做一个随心所欲的诗人尽写些奇怪的诗对于旁人的评价不闻不问”——《做个诗人》包珍妮年到年是包家最艰难的时候。最困难时家里一分钱都没有，医院，只能在卫生院打点滴。即便如此，包宗锋东拼西凑加赊账，花8万元购置了一台呼吸机。戴上呼吸机之后，珍妮的情况稳定下来，从30多斤长到现在的60斤。她依然拥有可以清醒思考的头脑。这个疾病最残忍，也唯一仁慈的地方是，她还可以思考，可以交流。凭借仅能活动的右手大拇指，在眼控仪的配合下，她完成了百余首诗和几十首歌词。在网上，她通过一个叫做“孤独的阅读者”的平台，学习哲学、美学、人文课程。令人惊讶的是，她还自学了英语、日语、法语、西班牙语，能够自主阅读外文原著。事实上，在有能力的大多数时间，她都用来学习。对她而言，学习是消除孤独感最好的办法。年2月23日拍摄的包珍妮家中一角。郑梦雨摄她写下的第一首诗，叫做《做个诗人》。“我们每个人的内心都是一座岛屿，交流是让内心的孤岛连接的手段。”虽然不能动，但她拥有诗歌、写作、音乐和眼神，以及想象力。在这些时刻，她的情绪有了可以存放的地方，灵魂终于摆脱了那副沉重而无用的躯壳，向着更加自由的远方飞去。写作，成为她单调生活里一抹鲜艳的色彩。11岁时，包珍妮在病友的鼓励下第一次将作品投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了元的稿费。拿到钱时，她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，我还能赚钱，你们放心吧！”年，她的诗歌作品集《予生》出版。里面有无奈、颓丧，也有向死而生、平静长出的温柔和坚韧。“诗歌是人生的书签，我写一首诗，人生就在这地方落下一个节点。”包珍妮说。她期待着有一天能够和歌手华晨宇合作——那是陪伴她度过艰难的力量，歌曲中的喧噪总能让她得到发泄和释放。一位网友将华晨宇的照片和包珍妮的歌词制作在一张图里，名字叫《与这世界有关》。她相信，正是因为人和人的生命交织在一起，才有了这个世界。“我是草，他们就是接住我的人”原来小草从来不孤单风把它吹向朋友怀抱从春到夏从秋到冬不曾被命运击倒即使无法和云相拥也望着同一片天空——《草》包珍妮《草》这首歌，登上了央视的舞台。这是包珍妮的独白，也是她对朋友和爱的表达。“我常觉得自己就如这草一般，沉默地经受着一切温暖与摧残。若我败于野火的炙热，我将被燃烧至毁；若我撑了下来，它便会支撑我在寒冷刺骨的凛冬里继续生存下去。风就像命运，如果有一天，它不小心吹倒了我弱小的身躯，没关系，我会倒在朋友早已伸手试图接住我的怀抱中，因为，我的身后还有一整片由无数渺小组成的辽阔草原。”通过网络，包珍妮和一些病友、网课同学成为了好朋友，他们建立了深刻的连结，那些自己排解不掉的心事、没办法和家人分享的情绪，她能在朋友那里找到出口。也有很多网络上互不相识的人，用自己的方式为她提供了物质上的帮助。“我是草，他们就是接住我的人。”包珍妮相信，这个世界最可爱的地方是人和人之间拥有爱。比起更宏大的生死问题，她更害怕一些“小事”，例如担心自己的样子会吓到别人，怕朋友会不喜欢自己。曾直面死亡，包珍妮对遥远的命题有过深入的思考。她认为爱不是持久的，爱是一瞬间的，而持久的爱是一个又一个瞬间组成的。“所以更加感谢看到我的缺陷，却依然愿意长久爱我的人。”包珍妮说。年2月23日，包珍妮的妈妈为她梳头发。郑梦雨摄这世上存在着这样一群人，他们的生命比常人更加短暂，更为渺小，但渺小并不意味着没有力量。疾病把她困在了冬天，她的身体被冰冻住，无法动弹。但正如“春风吹又生”的小草，遇到温暖，她就会活过来。她甚至想好了，未来，她的葬礼上要播放张国荣的《春夏秋冬》。她喜欢那句歌词，“能同途偶遇在这星球上，燃亮飘渺人生，我多么够运。”包珍妮梦想过，未来的这个世界，是一个更加平等的地方：在那里，没有世俗对残障人士的歧视，也没有性别、种族和人与自然的不对等，情绪、偏见都能被纾解，甚至消除。年1月，18周岁的包珍妮在微博上写下这样一段话——“我被困在残酷的寒冬里十八年，也被爱与温暖拯救了十八年。我知道，这样的草不止我一棵，这样的爱与温暖，也不会停留在这一刻。我不再谈论永远，此时此刻我看见了什么，我就是什么。我看见草，看见野火，看见春天。”来源新华每日电讯
作者郑梦雨、魏董华等编辑：杨萌流程编辑邰绍峰
