两会话题ICU里的渐冻症患者只算二级

来源：东方网

东方网记者陈丽娜3月10日报道：“我妈妈当时已经瘫在床上了，但只评上肢体二级残疾。”刚刚过去的世界罕见病日，一位上海“渐冻症”患者的家属张女士告诉东方网记者，此前她带70岁的母亲进行残疾评定经历了“一波三折”。

“渐冻症”一般指肌萎缩侧索硬化（ALS）是一种特异性累及运动神经元的神经肌肉罕见病。

今年全国两会上，上海代表团的金力提出了关于优化对肌萎缩侧索硬化患者残疾评定及加强其补助补贴的建议。

作为一种不可逆的罕见病，我国目前约有20万左右ALS患者，发病年龄高峰在50岁左右，少数患者20岁左右即发病。患者表现为进行性加重的肌无力、肌肉萎缩，疾病后期完全丧失运动功能，甚至最终无法呼吸和吞咽，严重影响患者的生命质量，给家庭带来沉重的经济与心理负担。

“渐冻症”是力量缺损，而非肢体残缺

“绝大部分罕见病都是遗传性疾病，复旦大学医院对此类疾病也高度

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