与渐冻症抗争的大厂副总裁这世界没有真正的

他比任何时候都迫切需要慈善的力量。

由于肌肉萎缩，蔡磊的手掌向后垂着。

本刊记者/万小军

蔡磊大概是国内最知名的渐冻症患者之一，这个令人绝望的病症，现在已经在他身上有了明显的表征。

不同于平常人的手掌向内自然垂落，蔡磊的左手掌向后垂着，和他握手可以明显感觉到他手部的肌肉无力。

他的右手也已肌肉萎缩，不到5个月的时间，原来可以灵活拿起话筒的右手，现在只剩下两个手指可以动弹。“已经完全不能自理，打字很艰难了。”蔡磊告诉《中国慈善家》。

如今，除非是特殊场合，他一般为了方便就穿着不系带的运动鞋和运动裤。他已经了生活助理帮助自己应对接下来的生活。

病情在恶化，但并不总是那么令人绝望。好消息是由他推进的治疗渐冻症的药物研发有了新的进展。

12月上旬，蔡磊在实验室对生存了天的老鼠适应药效和功能进展情况进行评测，效果显著。目前，他已推动了10余条医疗管线的药物研发。

这是他的希望所在。

残酷的现实

蔡磊是年确诊渐冻症的，那一年他41岁。彼时，他已经拥有很多成功人士的标签，他是京东集团副总裁，业内知名的财税专家，有“中国内地电子发票第一人”之称。确诊时，正是他事业最成功的阶段。

渐冻症在医学上称为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，属于神经退行性疾病。患者从最初的手脚肌肉无力、僵硬、萎缩逐渐扩展到全身肌肉，最后无法行走、说话、吞咽，只能卧床，借助呼吸机、胃造瘘生活，直至大脑完全丧失对肌肉的控制。

这种病属于罕见病，一个突出的特点是病情发展快，多数情况下，患者的生存周期只有三到五年。

蔡磊在北京一家中医诊所接受理疗，途中同在做理疗的病友前来打招呼为他加油鼓劲。

早在年下半年，蔡磊身体出现肉跳的症状，在这之前的几年，他频繁出现偏头痛，也时常感到胸闷气短。身体对蔡磊发出了警告，但他当时并没有在意，每天奔忙于工作。

在同事朋友眼里，蔡磊是个超级工作狂，近十年来几乎没有休过一天，几乎从来没有锻炼过身体。持续的肉医院检查，医院，最医院确诊。

正值壮年被确诊为渐冻症，给了蔡磊当头一棒。对他而言，死亡并不陌生，爷爷51岁去世，父亲47岁去世，自己在这个年纪面对死亡并不是一件不可想象的事情，只是没有预料到会来得这么快。

确诊时刚结婚没多久，他甚至担心妻子的家人会认为自己是骗婚。“好像就是为了拉一个人结婚来照顾自己。”好在学医的妻子理解他的处境，陪着他共同面对。

那期间，他很焦虑，每天睡不着觉，勉强睡着了后半夜也要醒五六次。这样的状态持续了大半年。但他很快调整好心态，接纳死亡，把家人今后的生活安排妥当。“并不是没有希望，你想一想，和遭受意外身亡的人相比，你还是幸运的，你还有一两年的时间甚至更长的时间去交代后事。”他这样给自己加油鼓劲。

此前，蔡磊对渐冻症几乎一无所知，但查阅国内外的上千篇论文，开始对这个疾病有了深刻的认知后，他更加绝望了——全世界的声音告诉他，在出现渐冻症的近年历史里，患者治愈率为零。

对于渐冻症患者来说，最残酷的是即使身体被“冻住”，还有清醒的意识，这种痛苦难以感同身受。而渐冻症患者需要日夜守候护理照料，稍不留意就会危及生命，也给身边人带来了巨大的身心压力。

蔡磊吃饭夹菜也需要帮助。

然而，目前为止，全世界还没有治疗渐冻症的有效药物，只能通过服用药物“力如太”来延缓三个月的病情发展。为了活下去，蔡磊尝试了针灸、按摩……也曾误信一些“江湖名医”，试遍了自己能找到的所有应对方式，却毫无作用。

死似乎成为逃不掉的宿命，通常情况下，多数患者最终因呼吸困难死亡，也有一些患者为了不拖累家人绝食自杀，或因看护不周摔倒致死。但对无法自主行动的他们而言，死又是一件极为艰难的事情，不久前，湖南一位渐冻症患者难以忍受病情的折磨，甚至雇凶杀自己。

公益还是商业？

难道就这么等死吗？

当然不！唯一的办法就是推进药物研发，这需要有足够多且丰富的患者样本数据做支撑。医院神经科主任樊东升是蔡磊的主治医生，经他诊治的渐冻症病例已有多个，但对于渐冻症的分析研究而言，这个数据还远远不够。

蔡磊发现，医院的患者就诊治疗等信息只停留在本院，医院之间的数据并没有打通，这一现状难以满足罕见病研究和药物研发试验。

蔡磊的互联网思维被激发出来，他和樊东升团队及有关组织合作，一同设计了样本的数据范畴。蔡磊自筹两千多万元搭建了一个患者数据研究应用平台，将患者繁杂的病历，规整成全生命周期的医疗健康档案，长期动态监测患者重要的生命指标，在为患者提供最新进展的临床研究参与机会、专家第二诊疗建议、基因分析及病历评估的同时，也为临床专家和科学家提供真实的罕见病研究数据。

“搭建数据平台并不难，难的是让别人支持你。”蔡磊回忆，新冠肺炎疫情刚开始那段时间，他每天都要和病友聊天，了解病友情况，组织病友信息互通共享。“这完全不是我份内的事情，但我认为，这是一份值得做的公益事业。”蔡磊说，经过一年多的努力，目前平台已积累了数千例的患者数据。

数据平台搭建好了，还要找科研团队来研发。两年来，蔡磊在妻子的陪同下，拜会了国内外一百多位神经科学等领域的专家学者，如今他开口就是一串医药领域的专业术语，俨然已成了半个专家。

蔡磊每天吃的药。

推动药物研发关键离不开资金。一款新药的问世归根结底是市场因素作用的结果。蔡磊深知，世界上的罕见病药物研发一直未能得到推进，主要原因是罕见病群体基数小，而科研和药物研发投入成本巨大，回报率低甚至打水漂也很常见，投资人和药企并不愿意冒这个风险。

拥有医药学背景的妻子很清楚药物研发的过程。按照传统的药物研发周期，一款新药从研发到上市，至少需要十年以上的时间，更何况是治疗罕见病的药物。起初并不认同蔡磊的所作所为，但听了蔡磊通过互联网思维打破传统的壁垒，创造新的研发路径的想法，让她看到了可能，并在外围工作上给予了很多支持。

但是，单靠一人来推动这项事业几乎不可能，蔡磊想连接更多人加入其中。除了拜会科学家，他也到处游说有资源有实力的企业家朋友，希望他们能助自己一臂之力。他比任何时候都迫切需要慈善的力量。

在蔡磊看来，社会捐赠一定程度上也会追热点，比如今年河南水灾涌现出诸多企业捐款捐物。他觉得攻克渐冻症的意义重大，不应该被忽视，关键是找到一个热点。

实际上，渐冻症第一次真正被社会主流所

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