一针1348万元,史上最贵药因价格惹

目前，OVA注射液已经得到了国家的认可，已经可以允许在国内进行临床试验。此药物可以治疗脊髓性肌肉萎缩，在患SMA后控制肌肉动的一些细胞无法正常运用，使患者逐渐丧失运动能力，严重的甚至无法呼吸和进食。

但是治疗此疾病的药物非常昂贵，一针的价格达到了万元，被称为史上最贵的药物，而这种药物即将在中国开始使用。

01SMA具体是什么样的一种病

说到SMA大家可能都会以为是之前众多公众人物都参与冰桶挑战关爱渐冻人的活动，其实并不是，两者有相似之处但也不完全一样。SMA其实是一种运动神经元性疾病，主要发病群体是婴幼儿。

这种疾病很容易导致两岁以下儿童死亡，而且在这之前是无药可救治。这让许多的家庭为之沮丧至极，各国也都在为治疗此类疾病不断研究药物，就是为了可以减少此类疾病的困扰。

SMA的发病几率在儿童中是非常高的，甚至达到了万分之一，这就是说每四十个人中就有一个可能是SMA疾病基因携带者的。这个数字是非常可怕的，这对一个国家、一个家庭都是致命的打击。

SMA也有四种不同的类型：Ｉ型、II型、III型、VI型，其中Ｉ型就是最严重的一种，这种类型的患者要面临的挑战是巨大的，他们的生命周期与其他人有着显著的差异。而其他三种类型则是有正常的生命周期，但是随着时间的推移他们的身体就会发生变化。

但SMA和渐冻症的相似之处就是患病的人会随着时间的流逝渐渐的失去运动能力，SMA不同的地方就在于它发现的越早就越严重，这与渐冻症刚好是相反的地方。

02药物昂贵引人争议

当前各国都在为治疗此类患者而不断努力，各国都在绞尽脑汁地研究治疗的药物，就是为了减少婴儿的痛苦。在人类不断的进步之下，研究出来了治疗此类疾病的药物—zolgensma，但是此药物的价格极其昂贵，非一般人可以承受得起，因此也引起了不少争议。

此药物目前定价是万元人民币一针，只要注射此药一针就可以长期缓解甚至完全治愈。目前已经在很多的国家收到了获批，允许此药物在他们国家进行运用。因此药昂贵，美国市场则允许购买者分期付款，平均每年支付42.5万美元，即可在五年内还清。

在日本也是被纳入了医保项目，患者也只用支付30%的药物费用即可，后来也在英国被纳入了医保项目。

但目前对此药还是有很多的争议，部分人认为药品价格太贵，是制药公司定价有问题；另一部分人则认为药品可以拯救不少人的生命，虽昂贵但也是唯一的一个办法。

面对社会的质疑，制药公司诺华制药董事是这么说的，他表示很多人是误解了此药的运作，按原来所有的技术就是做移植手术，但是做移植手术价格虽没此药昂贵但效果却不佳，花费三五百万做移植手术还不如花多一点钱一次性解决问题。

就连生产厂商也表示：贵有贵的好处，多花点就能解决问题，这不好吗？

03每一个群体都不应该被放弃

之前在没有药物研究出来的时候，有多少家庭因此而希望破灭，现在有了这种药物的出现，这样的程度上给了人们很多的希望。如今虽说有了，但是这药的价格也是又一次地给患者带来了问题。

目前全球范围内只有诺华制药、渤健、罗氏制药三家公司有治疗SMA疾病的药物，我国目前已经获批了后面两家公司。

而诺华制药研制的药物也是在近几年才刚刚获批进入临床试验，对于另外两家研究的药物来说诺华的zologensma就更进一步的提升了技术，它只需要注射一针就可以达到其他两家每年注射的效果。

虽说诺华相比另外两家公司的药物价格上是要贵不少，但是它只需要一针即可，其他如果按原价每年一针所要花费的远远超过了诺华。

而之前渤健制药研究出来的spinraza，它的定价也在70万元，而且需要每年都要注射，而且是自费药物，这样的价格出来对每个患病者家庭来说压力巨大，可以说是很难完成这样的任务。

国家也认识到了这一点，也希望每个患者可以用最少的钱去治病，所以就派出了专家团队去和制药公司协商。

国家医保局也表示此药在国内的需求量很大，但是药物的价格的确不是所有的家庭都能够承受得了，也希望可以和制药公司达成共识，希望对方能够把药物价格降到最低。

而其中那一句“每一个小群体都不应该放弃”，在整场谈判中也是起到了关键的作用，这让对方把70万一针的昂贵药物降到了3万元一针，这也让国家和重多的患者看到了希望。

在经过了几个小时的谈判，国家医保局终于把治疗SMA疾病的药物价格谈到了最低，也让更多的患者可以接受治疗早日康复。

而且放在此前医保局从来没有超过30万元的治疗药物，国家医保局也不可能为所有的高价药物托底，但是此后也不会让天价药物进入医保。这人人们未来在用药上得到了一个价格上的保障。

在治疗药物成功降价后，已经有很多的患者用上了这个药品。1月12日青岛的一个家庭父亲朱超带着3岁的儿子完成了SMA的注射，他也成为了在SMA药物降价后的首位使用患者。这之后只要观察孩子的生命体征变化就好了，一家人就等着孩子慢慢好起来的那一天。

04结束语

现在SMA疾病患者众多，人人都希望可以得到治疗，但是天价的药物也是让很多的家庭无法接受。虽有着很好的治疗效果，但是万一针的价格，对于大部分的家庭来说就算是砸锅卖铁也不一定能买得起。

国家也是为了救治那些患者却又买不起药物的人做出了努力，与制药公司软磨硬泡，就是为了让更多的人可以治疗得起，并且尽快的恢复健康。这也是体现了我国的强大，国家对人民的重视，希望随着医疗设施的逐渐完善，SMA疾病患者会逐渐能接受更好的治疗。

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