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离死亡非常近了知名企业家发声自己呼吸
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近日,前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊谈及自己近期的身体情况时称,从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体肌能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了。”
妻子段睿在之前的采访中表示,做好了最坏的打算。
渐冻症在医学上叫作肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种运动神经元疾病。患者发病后肌肉萎缩无法逆转,在意识清楚的情况下,会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”:无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……
目前,全国有近10万名渐冻症患者,但尚未有良好的治疗方法,它的病理机制仍不明朗,这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。
生命进入倒计时他与渐冻症“硬刚”
事业有成,初为人父,蔡磊在41岁时确诊为“绝症之首”渐冻症。在沉重的疾病与命运前,经过痛苦、迷茫与绝望,他选择进行最后一次创业,组建科研团队“决战”渐冻症。
年年底确诊渐冻症后,他搭建患者数据平台、磕文献、组团队推动药物研发、搭建以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统、带头进行脑组织和脊髓组织捐献并搭建全国第一个大样本病理性脑组织库、成立公益基金为攻克渐冻症事业持续“造血”和投入资金,与疾病“硬刚”。
从年年底开始,蔡磊身体状况加速下滑,他的身体逐渐被“冰封”,但仍每天工作16个小时以上,最疯狂的时候,他一天处理七八千条