日本天才游泳少女战胜白血病后重返赛场,专

新闻来源丨中国新闻网、澎湃新闻

年8月29日,当一头短发、身材略显消瘦的池江璃花子再次出现在泳池旁边,这距离她因白血病离开赛场已经过去了1年零7个月。这场东京都特别大赛,是池江璃花子复出后的第一场比赛。她报名参加了50米自由泳项目,这个项目的全国纪录是由她本人保持的24秒21。

26秒32,小组第一!

她赛后表示,“这是我的初一水平。”虽然没有打破她此前保持的全国纪录,但是她能够再一次站上赛场,已经属于不可多得的奇迹。

#巅峰之时,确诊白血病

对于这位年仅20岁的亚运会六冠王,过去两年的经历无疑是苦涩的。

年出生的她,是日本泳坛近年来少见的超级新星,她一次次打破本土纪录、世界青年纪录以及亚洲纪录,成为新一代的“亚洲水上女王”。年雅加达亚运会,池江以六枚金牌两枚银牌一战成名,甚至力压孙杨拿到了亚运会MVP,被认为是东京奥运会金牌的有力争夺者……

然而,命运给这位原本拥有无限光明前途的新星开了一个巨大的玩笑——年2月,池江在社交媒体宣布,自己被诊断出急性淋巴细胞白血病,随即中止一切训练和参赛计划。

#艰难治疗,接受移植

刚开始面对白血病,池江并不觉得有什么大不了,还对自己的病情相当乐观,她觉得这不过就是一场病罢了,自己的生活还要继续向前进。

然而,在治疗的日子中,她慢慢意识到——“我病了,可能不能再游泳了。”

去年3月初的一天,治疗还不到半个月的池江就在社交媒体上感慨,自己还是小看了与病魔抗争的难度:

“我受不了噪音,不想吃东西,不想看电视。”

“比我想象中的要疲惫数十倍、数百倍、数千倍。”

“超过三天没有能够吃饭的日子还在继续。”

“最累的时候我想死,还不如死了好。”

……

年2月,她开始接受强化疗方案;

9月,因为化疗效果不好,且并发症严重,她接受了造血干细胞移植。

在接受治疗的日子里,她的想法开始发生了变化,“以前我理所当然地接受游泳就是我的天赋。但我现在坐在这里,我活着就是奇迹。”

在病房度过19岁生日的她

#康复之后,重返赛场

池江当然不会放弃,她所经受的磨难也足以让她去克服未来的重重障碍——“我遭受了太多的痛苦与磨难,但我认为一切努力都充满意义,接下来我将以积极的姿态继续恢复。”

医院只是她康复的第一步。今年2月份,池江璃花子恢复了陆上训练。但是训练中,她的肌肉会感觉到疼痛。而且因为生病,她身体的肌肉也渐渐流失。

池江正在进行恢复训练

已经有一年时间没有训练和比赛,池江说自己还是有些力不从心,但她会乐观面对,“我深深感受到自己肌肉力量的衰退,无论接下来自己的身体发生怎样的变化,我都不会认输。”

池江的努力,无疑是为了圆自己的奥运梦。但对于这位19岁的天才少女来说,她无疑将错过今年在家门口进行的东京奥运会,而她的目标将是年巴黎奥运会和年洛杉矶奥运会。

“我时不时地梦见自己在游泳,梦见那些美好的时光。”对于自己的未来,池江依然有自己的野心,“我虽然还没开始训练,但我已经在想属于我的时代了。”

#她说

20岁,池江璃花子,急性淋巴细胞白血病

今天,我将向您展示我现在的样子。献给在抗击白血病时给我力量的每个人。

对我来说,活着就是一个奇迹。能在这里就像一个奇迹。

一年前,我发誓我绝不会输给自己。

多亏了我的家人,朋友和所有给予我热烈支持的人,我才得以克服疾病。

现在,全世界都经历着不安和痛苦。

我的信息如果能给同样与苦难进行艰苦战斗的人们以小小的希望的话,我会很开心。

我们并不孤单。没有恐惧的日子可能很快就会到来。

每条隧道都有出口,让我们克服它。

#科普时间

Q

池江璃花子所确诊的急性淋巴细胞白血病,是种什么样的疾病?

我们可以通过这个动画来简单了解一下白血病。白血病的发生是由于骨髓中的造血细胞出现异常的分裂增殖,形成白血病细胞。这些异常细胞挤占了原本正常的红细胞、白细胞、血小板的空间,因此影响造血、凝血、免疫等功能。

至于战友们常说的“急淋”、“急髓”,则是根据增生的血细胞类型来划分的。池江所得的急淋占所有白血病的15%,约占急性白血病的30~40%。

Q

她为什么需要做移植?哪些白血病患者需要做移植呢?

对于成人低危的急性白血病而言,通常通过化疗可以实现50%-60%的治愈率,但如果是高危的病人,即有不好的染色体和基因的改变,对化疗不够敏感者,通过化疗的治愈几率仅有10%左右,因此对于高危患者建议缓解后早期进行异基因移植,治愈率可以提高到60%-70%。

急性淋巴细胞白血病主要分为急性B淋巴细胞白血病和急性T淋巴细胞白血病。近年来在B急淋方面已经取得突破性进展,CAR-T等治疗明显改善了生存。

移植的疗效主要取决于移植前白血病的负荷,体内的白血病细胞数量越少,移植后复发的几率越低。如果是高危的原发耐药的B急淋,应该选择做造血干细胞移植,通过靶向药物或CAR-T使患者达到缓解状态再做移植可明显改善移植的疗效。

CAR-T可以使绝大多数的B急淋达到完全缓解,且其中大部分为微小残留病阴性的高质量缓解。然而目前大多数CAR-T后的缓解期仍较短,因此我们目前的策略是CAR-T治疗后1-1.5月桥接移植,这样移植后的无病生存率能达到80%。

急性T淋巴细胞白血病的治疗进展较少,一些T急淋是化疗可以治愈的,但是如果伴有一些不好的染色体和基因异常,或者化疗后残留白血病不能持续转阴则很容易复发。对于这类患者在缓解后做2-4个疗程的强化治疗后进行移植。

吴彤主任

Q

移植是否意味着治愈?这类患者如何防止复发呢?

复发是白血病造血干细胞移植失败和死亡的主要原因之一。移植后复发的治疗需要个体化,要根据患者的一般状态、既往的治疗、疾病的特点及复发的早晚等因素进行综合分析以确定适宜的治疗方案。

HSCT后复发应强调以预防为主。移植前尽量达到疾病的良好控制,达到CR,甚至MRD-CR。如果判断为化疗难以治愈且威胁生命的白血病,应在缓解后早期移植。对于控制欠佳的血液肿瘤,可以在预处理中加入可能获益的药物,最大程度地清除白血病细胞。移植后密切监测MRD及嵌合率,必要时及时干预。针对有靶点的患者,移植后给予维持治疗(TKIs、FLT3抑制剂、地西他滨、阿扎胞苷等)1-2年。

吴彤主任

Q

这类患者一般可以恢复到何种程度?

接受移植10年后生活会是怎样的?他们是这样回答的......

您可以阅读上面这篇文章,了解移植后的恢复和生活状态,也可以通过下面这条视频了解一个同样身患急性淋巴细胞白血病的年轻女孩,在接受CART桥接移植两年后的生活。

Q

白血病患者康复后,可以适应这样的大强度运动吗?对于普通人来说,能够如何进行锻炼?

处于骨髓抑制期的病人,体力会不可避免的受到影响,病人要注意休息;白细胞下降程度较轻、血小板也不太低的病人,可以适当的在房间内走走,但仍不建议做运动。

随着逐步康复,居家生活中正确的功能锻炼,对于患者恢复是一个重要的部分,不但能提高自身的耐受力、肌肉的协调力,还可以防止关节僵硬、肌肉萎缩的发生,逐步提升免疫力,还可调节患者心情。

日常活动,需要根据患者目前的病情和血象情况,合理化安排运动,每日循序渐进。可在室内慢走、床上进行锻炼,每日需要坚持做好深呼吸,增加肺活量,保证早睡早起、规律作息,增强免疫力。

胡正红护士长

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