来自未来的患者未来医疗的掌舵者

KimGoodsell曾经是一位世界级的耐力运动员，年轻时曾作为专业选手参加铁人三项比赛。年夏天，Goodsell开始出现肌无力和多种神经系统症状：她无法拿起餐具吃饭、步态极度不稳、行走困难，腿部发麻、小腿肌肉萎缩。在权威的医疗机构梅奥中心，她被诊断为进行性腓骨肌萎缩症。进行性腓骨肌萎缩症患者的足部照片进行性腓骨肌萎缩症进行性腓骨肌萎缩症是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为1/，但奇怪的是Goodsell家族的亲属中并没有过类似症状的患者；更不幸的是，多年前她还被诊断患有心律失常性右室发育不良，也是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为万分之一。从统计学上来说，同时患上这两种罕见病的几率为0.%，这个概率比小行星撞击地球的几率还要低得多。LMNA基因的突变作为一个极限运动员，天生的倔强让Goodsell从来不相信医生所谓的badluck，她决心找出自己同时患有两种遗传性罕见病的原因。虽然Goodsell从来没有经过系统的科学与医学教育，但她凭借极限运动员的毅力，通过PubMed检索所有与自己疾病相关的文献，并最终将目光锁定在LMNA基因。回到梅奥，Goodsell检测了自己的LMNA基因，并证实了其突变的存在，震惊了她的主治医生。来自未来的患者这就是Goodsell的故事，她了不起的成就令《未来医疗》的作者EricTopol赞叹不已，在《未来医疗》一书中，EricTopol称Goodsell为“来自未来的患者”。在发给EricTopol的一封电子邮件中，她写道，“随着信息对患者的开放程度越来越高，患者将更加积极地参与医疗，同时获得更好的医学教育，随之而来的是全新的挑战。”而且，她已经意识到“这场变革的航向，对准的正是未来医患合作方式的改变。”EricTopol与KimGoodsell交流这些来自于患者的寥寥数笔诠释了“解放”的精髓，这是民主医疗的究极形态。随着医疗的逐步数字化和无线化，我们已从翻盖手机发展到整个医疗模式的“翻盖”。我们已经从传统的迫使患者服从和依赖的权威医学界中解放出来，拥有相对自由和自主的能力，以往家长式的医疗局面行将就木，未来医疗其实就是民主医疗。除了像Goodsell那样在专业医学文献中皓首穷经之外，作为普通人的我们还有什么其他方式能够参与到医疗民主化的进程中来？在专业人士眼中医疗民主化又包含了哪些主题？现代科技又在医疗民主化的过程中扮演了什么样的角色？……由OMAHA发起人、树兰医疗CEO郑杰翻译的《未来医疗》将于6月11日，在杭州滨江低碳科技馆举行盛大的新书发布会。多位业界的先锋人士将以TED的形式与大家分享自己的感悟。用最前沿的信息与思想，传播民主医疗的理念，并期待着你的共鸣！点击“阅读原文”，报名参加《未来医疗》新书发布会。







































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