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王秀珍跪坐在邵达旁边
在邵达一篇关于对母亲说出心里话的小诗中,有这样的语句:“放弃的瞬间,曾脑海浮现,放弃坚持疑两者之间,现在的局面,犹秋天落叶,缓缓飘下只留着思念”邵达的网名叫丝绸之路,他解释,患病以后,他就再也没有行走过,他最大的心愿就是能像古人开拓丝绸之路一样,用双脚走在沙漠戈壁
王秀珍说,邵达有一次从电视上看到了肌无力、肌肉萎缩病症介绍,当时王秀珍抢过遥控器,不让他看可邵达记下了节目重播时间,半夜里打开了电视第二天,王秀珍只好含泪告诉他实情邵达的脾气就此开始暴躁起来肌肉萎缩症的治疗方法,动辄向父母发火可王秀珍仍旧对儿子细心呵护,这也让邵达的思想渐渐发生了变化一天,邵达把手放到母亲手里,面带微笑说:“妈妈,我不怕”
就这样,打破“18岁的魔咒”成了整个家庭的目标王秀珍和邵明每天给儿子擦身子,天气好的时候会抱他到院子里晒晒太阳,在他们细心照料下,邵达平安度过18岁生日邵达18岁生日那天,王秀珍说自己极其紧张,曾想提前给儿子过一次生日,但还是按下了想法,“担心孩子受不了,后来不知不觉就过去了”
父母变成“人肉呼吸机”
资料图
在江苏徐州铜山区大许镇的邵村楼,很多人提起王秀珍和邵明夫妇都唏嘘不已“如果没得这病,邵臀部肌肉萎缩的原因达都结婚了,秀珍连孙子都抱上了”可10多年过来,王秀珍的家还保持着10年前的样子
因为长时间按压,王秀珍的双手变得肿胀,连筷子都拿不起来,她以跪姿、侧躺姿势按压时,肘部、膝盖因为长时间受力,皮肤变成了黑褐色
上网成他的最大爱好
记者到王秀珍家时,只有她一人,丈夫在地里干活,10岁大的女儿上学去了王秀珍跪坐在邵达旁边,双手隔着一层海绵垫,轻轻地按压着,偶尔会腾出一只手,帮儿子活动下身子当王秀珍叙述这么多年的经历说到潸然泪下时,邵达总是轻轻地安慰说:“妈妈,不哭”
隔着一层海绵垫,王秀珍不时按压儿子邵达的胸口,帮他维持呼吸
有时,父母只要间隔了几十秒没按压,邵达的嘴唇、耳朵、脸颊就会变得青大腿肌肉萎缩怎么办紫,并抽搐起来因此,王秀珍一天十七八个小时都守候在儿子床边,不断重复着相同的按压动作到了晚上,她常常累得睡着了,结果邵达一次次憋得身体抽搐,把她惊醒王秀珍想了很多办法,她做了一个灯罩,让微弱的灯光只能照到她,借着灯光,让自己在黑暗中保持清醒;在自己有睡意时,她就咬自己的手臂和胳膊,记者看到她的双臂上布满了牙印
她的双臂布满了牙印
在父母的背上,邵达度过了开心的四年,但病情的恶化比想象中来得凶猛,12岁那年,邵达的生活已经无法自理
据《扬子晚报》《现代快报》
12岁就生活无法自理
邵达今年24岁,6岁时被确诊患上“进行性肌肉萎缩”,肌肉细胞会随着时间的增长而损伤和萎缩“刚检查出来的时候,医腿部肌肉萎缩什么症状生说孩子最多能活到18岁”王秀珍说,她不甘心,之后的几年里,她带着邵达到南京、杭州、上海等各地大医院看病,但都无功而返后来实在没办法了,只好把他带回家,每天背着他上学,让孩子尽量过正常人的生活,能和其他小朋友玩
“我接触过很多这样的病人,长期卧床,很容易产生褥疮,许多人最后都因感染而去世”史江峰感慨凭着父母的精心照料,邵达创造了两个奇迹,“突破18岁魔咒,卧床三年,从没得过褥疮,这些都是极其难得的”
让他创造两奇迹
原标题:每3秒按次胸口,父母成他的“人肉呼吸机”
求医十多年,王秀珍家早已家徒四壁,欠债十多万,加上每年医药费五六千元,几万元的神经性肌肉萎缩治疗呼吸机对他们来说就是个天文数字可仅靠氧气袋,邵达刚回到家就出现呼吸困难情况王秀珍急了,她想起医生用手挤压胸部帮助呼吸,便试着在孩子胸口按压,邵达明显轻松了,不再使劲吸气从此,王秀珍夫妇就成了儿子的“人肉呼吸机”,他们用双手在邵达胸口按压,每两三秒一次,邵达也慢慢习惯了在父母按压的频率下呼吸
而王秀珍在和记者交流时,时常会提到一些网上流行的语句原来,邵达卧床后,亲戚给他买了一部手机,上网成邵达每天最大的爱好他总是一边上网,一边跟母亲交流一些网上热点事件,这成了母子俩最快乐的交流方式
不知不觉度过18岁魔咒
父母的爱
13日,徐州市中医院脑病科副主任史江峰来到邵达家,检查后发现邵达腿部的反射能产前肌肉萎缩力已相当微弱,四肢完全无力,甚至无法自己抬起手来仔细检查了邵达全身,史江峰发现邵达身上并没有因长期卧床而发生褥疮
然而,邵达的身体每况愈下,在18岁以后他连翻身的能力都没有了“三年前,有一次他闭着眼睛休息,突然脸色铁青,呼吸变得非常困难,送到医院抢救,连挂了16天吊水医生说,以后他只能靠呼吸机维持生命了”王秀珍说
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