温州16岁花季少女患上脊肌萎缩,用一根手

我虽渺小但唯一

1“我命由我不由天，我注定会死去，但我现在还要活着。”

十六岁的文成少女包珍妮，从小就被确诊为脊髓性肌萎缩症。

什么是脊髓性肌萎缩症？

它是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。常染色体隐性遗传病，临床并不少见。

根据发病年龄和肌无力严重程度，临床分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型，即婴儿型、中间型及少年型。

共同特点是脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩。

至今本病尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗严重肌无力产生的各种并发症，如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍和精神社会性问题等。

现在的珍妮，全身上下仅一根手指可活动。

这样的珍妮，却从没想过向命运低头屈服。

在病房中，靠着一根手指在手机上打字学习，不但学会了日语、法语、英语，还不断创作写歌，由著名歌手沙宝亮指导谱曲，还被毛不易、廖俊涛、钟易轩等新生代明星选中。

2“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了，别哭哭啼啼的，你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。”这是珍妮三年前写下的“遗书”。

年9月11日，在美国纽约世界贸易中心发生一起系列恐怖袭击事件。

“生命是这个世上最宝贵的东西，我们一定要让孩子平平安安来到世间。”见到这么多人遇难，当时珍妮的父亲包宗锋对妻子说了这番话。当天晚上11时，小珍妮出生了，重克。

但医生的一句话却让这个刚迎来新生命本该高兴的家庭陷入了黑暗之中，“你的小孩最多活到四岁，回家好好照顾吧。”

珍妮的爸爸包宗锋以前开出租车，后来在市区瓦市巷菜场里开了一家小店。珍妮患上SMA后，包宗锋带着她全国各地求医，积蓄很快就花光了，但珍妮的病情没有好转却越来越严重。后来，在好心人的帮助下，配备了吸痰机、制氧机、呼吸机，以及发电机，可以在家里进行常规护理。

如今珍妮的正常肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。一天24小时，她多数只能保持一个侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。

这个会写歌词、会画画，三番五次让病友放弃轻生念头的少女，却不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。然而，当时年仅6岁的弟弟，正无奈地追随着她的步伐。

“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”

在日前大火的网络选秀节目《明日之子》中，总冠军毛不易演唱的这首《故乡游》，词作者正是包珍妮。

3

《予生》歌词节选

我想和伙伴坐在草原上

数着小星星围在篝火旁

我想要踏遍那大小海滩

看层层浪花冲刷海岸线

我庆幸着又度过一个昨天

我追逐着明天追逐每个明天

我望着窗又是一个晴天

窗台边的盆栽也长出新绿叶

时间年轮缓慢转着带走一切

直到死亡那天来临记忆涌现

我们的生命犹如三月的天

偶尔也会狂风暴雨最终回归平静

我爱这世界千变万化的世界

我有许多心愿来不及实现

我想偷走时间每一刻时间

恨不得每分每秒再慢一点点

这是珍妮创作的歌词《予生》，她口中描述的一切都如此平静从容。这首歌由罕见病病友组建的“乐队”演唱，在沙宝亮的指导下，为珍妮的《予生》谱上优美的旋律。目前，歌曲《予生》的互联网下载量达到多次，每次下载就能给珍妮带来2元收入。

我们不能选择自己的人生如何

但我们能选择如何过自己人生

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文

小黄

图

来源网络

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