川崎病姐弟治疗史
姐弟俩已经入睡，熟睡的稚嫩的小脸，均匀的温柔的呼吸，让我心里莫名感动。有时候看似平凡的生活，得来却并不容易，冰山一角的宁静其实经过了山底很多的暗流涌动。
年1月17日，咳嗽刚刚好两天的老二晨晨忽然发烧。
因为深圳流感横行，朋友圈的娃已经发烧一片，加上妞姐姐前几天呕吐生病了几天，想着也就是传染了。没太当回事，量了下体温38.3度，还行，于是继续在家观察。18日还是继续发烧，我跑到药店去买点奥司他韦（甲流的治疗药），准备先吃点药，儿童用的颗粒价格很贵元一盒，且已经卖完，我只好买了四颗成人胶囊自己先吃预防一下。
晚上老公问我，医院，我咬咬牙说，再坚持一下，说不定明天能好？小家伙一夜辗转难眠，哭哭啼啼，睡一下哭几声，蜷缩着身子早就没有了往日的“英雄”气概，变成了一条可怜虫。
19日早上起床，二小子还是持续发烧，我有点坐不住了，和老公急医院。
医院一直都是人满为患，排队等号的间隙老公买了几个包子吃，谁知道椰糠般难以下咽，我一边吐槽他买的不好，一边猛咬了几口解饿。医生开单抽血检查血常规，结果出来我一看，C超敏反应蛋白超高，！白细胞倒是不高。我心里有种不祥的预感，嘴里嘟嘟囔囔得说，不会又是川崎病吧。老公很淡定的回复我：看医生怎么说先。年轻的男医生看了一下，初步怀疑是流感，让先打消炎药看看。我忍不住问，会不会是川崎？医生摇头，川崎要发烧五天以上，你这还不能算，估计是流感的可能性偏高。C超敏反应蛋白这么高，说明病毒已经侵入血液，所以一定要打吊针控制。
领了药开始近两岁的老二人生中第一次的吊针。老公看我满脸忧愁，安慰我说，他第一次打吊针，应该效果很好，说不定打完就能退烧呢。我想想也是，于是哄着小家伙打完吊针回家了。
回家之后他精神依旧不太好，像霜打的茄子，蔫巴巴的迷迷糊糊又睡了。
量体温，39.3度。我想着睡醒了说不定会退烧，那就让他先好好睡一会。
熬到下午四点多，量一下体温，还是39度，丝毫没有退烧的意思，我有点慌了，问老公咋办，老公医院吧。医院，老公下班过来汇合，又是新的一轮扎手指化验，小家伙由开始的剧烈哭闹反抗过渡到边哭边伸手的阶段，护士小姐姐说，反过来手心朝上，他继续哭然后迅速反过来。
血常规结果出来，C超敏反应蛋白从原来的降低到了84。医生继续怀疑是流感，但是觉得降得太慢，可能是前面的药不是很给力，于是换了一种头孢继续打。
打完吊针还是发烧，第二医院。换了一个医生继续昨天的单子打吊针，并嘱咐我们打完吊针抽血化验。
来来回回折腾了好几天，此时已经到了1月21日，高烧第五天，早上起床之后，我发现小家伙的眼白开始发红，然后嘴巴也是异常发红，什么YSL中国红姨妈色都已经比不上这个红度了。高烧继续不退，背上长了和脚上都长了红色的疹子，我高度怀疑是川崎病。因为姐姐之前得过这个病，川崎病一般有五个表现特征：前期高烧不退超过五天，眼睛发红眼结膜充血，手足硬肿，杨梅舌头，脖子淋巴结肿大（这点姐姐有），
而后期手脚屁股脱皮，心脏冠状动脉血管扩张，血小板升高。
高烧了这么多天，娃已经烧的七荤八素的，我和娃爸也担心奔波了这几天，心力憔悴，管它啥病，只想赶紧确诊治疗。
挂了一个下午的专家号，专家把化验结果一看，再看看娃的眼睛，背上的疹子，和肿起来的脚丫子，也是高度怀疑川崎，于是慌慌张打了一张住院单给我们，叫我们赶紧住院。
此时已经下午五点多了，又是流感高发期，床位肯定是没有的，但是抱着不撞南墙不回头的思想，老公拿着住院单跑到住院部去问，果然没有床位。
我们又倒回去找医生，医生叫我们明天随便挂个号，然后一早八点找他，要正好八点，绝对不能晚，因为八点是开始看诊的时间。
于是又折腾一番，晚上十点多回到了家，收拾好住院的东西，调好医院住院了。
娃还是不舒服，翻来覆去不安宁，临近天亮才睡了几个小时安稳。我时不时醒来摸摸体温，生怕烧高了对脑子不好。熬到天亮，我去阳台上收拾儿子的衣服，顺便瞥了一眼初生的太阳，曙光升起，橙光笼罩，映照着老母亲满脸的忧愁和疲劳的黑眼圈。
7点医院，我和老公临阵以待，也不敢去吃早餐，就在那里盯着电子屏，看什么时候医生开始上班叫号。八点一到，老公往医生病房跑，我扛着儿子准备去住院部。结果昨天给我们开住院单的医生正好不在，我们一下子慌了神，老公一看手上挂的号是另外一个医生，急忙跑去问挂号的医生，他一看我们川崎病，就马上给我们开住院单。拿上住院单，老公托着箱子就开始往住院部跑，我扛着儿子在后面追，医院实在太大，我跑着跑着，实在跑不动了，老公打来电话，说已经拿到号，保证有床位。我总算松了一口气，带着儿子去住院处办理住院手续。
住院安顿好之后，心里总算稍微轻松一点，想着住院了，医院呆着，医生总会负责的。
1月22日，高烧第六天，住院检查。开了很多单子，抽血化验，心电图，心脏彩超，拍肺部CT，尿液检查等等。期间我问了好几次管床医生，到底能不能确诊川崎，什么时候开始冲丙球蛋白？医生都只是说等化验结果出来吧。
1月23日，高烧第七天，主任来查房，我去看化验单，C超敏反应蛋白还有60多（正常是4-10），还是超出正常很多倍，血沉77（正常值是0-10），综合眼红，脚有硬肿，轻度杨梅舌等外部表现，主任确认是川崎病。
主任说，现在这个病越来越多，不再是罕见病，而是儿科常见病了，而且外部表现越来越不典型，表现明显的叫做典型性川崎病，不明显的叫做非典型川崎。是一种全身的急性发作的重症。
非典型性的川崎，要靠抽血和心脏彩超确诊，脑钠肽，血沉，还有C超敏反应蛋白三项指标超高，再综合轻微的或者没有的外部表现就可以确诊了。
姐姐三岁的时候得过这个病，所以我也对它有所了解，这个病最大的危害是心脏，急性期的时候高烧不退，退烧以后进入慢性恢复期，控制不好，会对心脏主要是冠状动脉产生不可逆的伤害，而且血小板极速升高，要靠吃药去控制，要不然会有休克的风险。
虽然是重症，医院在这方面非常有经验，一般早发现早治疗，留下后遗症的只有百分之一到百分之五左右。
治疗方法分急性期和恢复期
急性期高烧
静脉输注丙种球蛋白治疗
可降低冠状动脉瘤并发症的发生率。用法为单剂量静脉滴注，10～12小时输入。建议用药时间为发病后5～10天。10天后冠脉瘤发生率增加。用药后，发热和其他炎症反应表现均于1～2天内迅速恢复。
（根据体重去打丙球蛋白，相当于把你的血冲洗一遍，所以医生说冲丙球蛋白，这个药很贵，小小一瓶多，二小子11公斤要打10瓶，也就是0多，以前医保不能报销，现在医保可以报销了。而且注射前医生要你签单子，说有各种感染风险，因为是直接输入血液，打吊针的时候医生还来说，千万不要漏针，因为这个打到皮肤里会有整个手坏死的风险。）
恢复期
阿司匹林口服
分3～4次，连续14天，以后减量顿服，或热退后3天减为小剂量口服。
医院开了黄色的双嘧达莫片饭前吃和阿司匹林饭后服。
之前姐姐在武汉的时候是开了潘生丁和阿司匹林。
听到了医生的确诊，等了那么多天，虽然我之前一直都怀疑是川崎，但是听到结果的那会，差点泪崩。虽说预后良好，毕竟是重症，这个小的人儿就要遭受这么多痛苦，姐姐三岁得了也就算了，为啥命运这么不公为啥川崎不放过我，还要来找我家的弟弟？！!!
我问医生，网上说得这个病的几率是十万分之一，为啥我两个小孩都得，这中奖率是不是可以当做标本加入研究素材了？医生淡然一笑说，因为小孩遗传你们的体质，一个小孩得过，另外一个小孩的易感指数就会高出平常人。我和老公互相指责对方的基因影响了娃的体质，女医生心知肚明的说，主要是来自爸爸的体质。老公无话可说，我也不再自责。老公还安慰我说，找到病因就好了，咋们就治疗，就怕烧了这么多天，还找不到原因，那最是折磨。
还能怎么办？？？哭也没办法缓解娃的痛苦，只能打起精神来好好伺候娃。
确诊之后下午就开始打丙球蛋白，打着打着，儿子又开始发烧到39度，护士来拔了针，喂了退烧药。体温降到38.5度以下才可以接着打。
休息了一个多小时，接着打吊针，儿子迷迷糊糊的看着动画片睡着了。
晚上我盯着点滴，拿起手机发了个圈：
如果你乐观面对，你的孩子会在眼泪中学会如何去笑
如果你以泪洗面，你孩子的世界会悄然崩溃。
愿做你们的超级英雄！我的川崎病一姐和二爷！
有了孩子这些年，深刻体会对于一位母亲来说，夜不能寐不算累，厂房疼痛不算苦，只要孩子健健康，总能找到自我宽慰的能量。最怕的就是孩子生病，艳阳高照的天气，我的天空都是黯淡昏暗。每次哭过之后就会明白哭又何妨，我没有时间感伤，我还要打起精神做好孩子们的光，一点一点释放母亲的温暖。
打到凌晨2点，总算打完了所有的丙球。
1月24日，打完丙球的第一天，儿子退烧，但是精神依旧不太好，食欲也不好，上午昏睡，我叫来医生看情况，医生说，先观察，退烧了就是好现象，稳定退烧就问题不大。我和担心得问，如果又烧起来该咋办？医生说又烧起来，代表对丙球不敏感，接下来的方案就是再打一次丙球，如果还是不行，那就要开始用激素了。我心里一紧，时不时掏出体温计给儿子量体温。还好没有再烧起来。
1月25日，退烧过了48小时，各项指标回归正常，医生批准出院。
出院那天早上，儿子有点拉肚子，我想着回家好好调养，欢欢喜喜收拾东西回了家。
结果回家之后拉肚子爆发，一天拉了5次，出院的喜悦还没有焐热，就开始进入洗屁股换衣服的循环中，然后无尽的担心，生怕再来一遍。
1月26日早上，我们医院，因为拉肚子。
又是扎手指验血，医生说可能轮状病毒感染，开了点药让回家休养。
医院回来，下午我自己一个人去了社康，因为呕吐和拉肚子。
熬了这么多天，因为老公要上班，医院照顾儿子，上厕所吃饭泡奶都是一路小跑，生怕儿子一个人要从病床上掉下来。劳累让身体发出抗议，于是生病了。我很沮丧，一边觉得儿子怎么还不好起来，一边懊恼怎么我就生病了呢？
还好1月27日我很快恢复，儿子也停止了拉肚子。后面就开始慢慢恢复精神，恢复胃口，儿子虽然瘦了一大圈，但是总算又变回了那个爱笑爱调皮的小猴子！
儿子生病期间，我和老公都忙到手足无措，没有时间也没有精力去管姐姐了，于是把姐姐全权交给保姆照顾，但是保姆晚上八点要回家，所以老公一般晚上都会回家睡觉。没有了父母的管束，小姐姐放飞自我，睡到十点十一点才起床，吃饭对着电视，吃东西也没有节制，作业也一点没动。但是她自己洗澡洗头经常自己睡觉，一个人度过了一个晚上，上完了该上的兴趣班，还看了很多书。很庆幸三岁时候的川崎病没有给姐姐留下什么痕迹，姐姐现在八岁，每次复查都很健康。
川崎病虽然可怕，但是治疗及时，定时复查，一定能恢复健康！
（本次生病住院一共花费一万一千多元，少儿医保报销之后实际我们自己花费元，又一次真心感慨：社会主义好，一定要买少儿医保。）
现在儿子已经出院，手脚开始脱皮，除了每天要吃药，定时复查，现在生活已经恢复正常。
下面是年姐姐生病的时候我写的记录：
7月17日，活蹦乱跳的娃中午开始突然发烧了。我带她去社康看了一下，医生说扁桃体发炎了，开了点药回家了。因为妞爸也前几天刚扁桃体发炎发烧了，我以为是传染了妞爸的，没怎么当回事，给妞喂了药就由她昏睡过去了。第二天是我们准备回武汉的日子，我还在犹豫要不要回去，妞还在发烧呢，妞爸坚持要走。早上起来妞喝了点奶就拒绝吃东西，并且脖子突然肿起来了，我当时以为是扁桃体发炎导致的。下午冒着雨我还是带着发烧的妞上了高铁。之间妞一直精神不好，而且拒绝进食，昏沉沉的，老是要睡觉。晚上我们到了武汉，妞晚上睡觉一直不踏实满床滚，估计是很不舒服了。7月19日，早上起来，一看脖子下面肿的越来越大，我以为是腮腺炎，医院看一下。去医院抽了个血查血常规，结果出来医生立马跳起来了，说你的白细胞怎么这么高，高出正常很多倍，不同寻常的高！那时医生怀疑是得了什么血液病，建议我医院！我立马吓傻了，和妞爸二话不医院。一路上，我抱着妞无尽的担心，心里七上八下，各种猜测在我脑海里翻滚。去了同济之后，那人山人海，我带着妞在外面，妞爸负责挂号。妞爸挂了个血液病专家号，要等到下午四点才能看。我们都很着急，于是妞爸说等到中午那医生看完了，我们试试看能不能看。好在那个专家很好，并且看我们情况危急，先开了单子给我们化验，化验出来白细胞超高，还有一个C超敏反应蛋白也超级高，正常是10，妞的是！下午一开始上班我们就带着单子去看了专家，专家诊断为重度病毒感染，需要马上住院。我小小声的问专家，这严重么，人回答，当然!期间妞有点不配合，不愿意抽血而且吵着要回家，不要住院。我抱着她，很语重心长的说，妞你这次生病了一定要好好配合医生治疗，否则你有可能会离开妈妈，我问她，你想不想离开妈妈，她回答，说不要！于是我说，咋们乖乖的抽血住院好么，她点了点头。很多时候我不想把事情告诉孩子，怕她背负太多不该背负的，可是事实证明，孩子超乎我们的想象，很多时候她们能懂得我们的心思。有次奶奶送饭回去的时候，叫妞和她一起走，妞说：不我不回去，我要坚持住院。可见妞已经听懂了我的话。开了住院单子给我们，于是妞爸去找床位了。好在我们运气好，一下就找到了床位住了进去。一起听说同济的床位是非常难的，一般都要等几天。住进去以后医生就开始挂吊针，退烧消炎。第二天妞就退烧了。脖子上的淋巴肿也消了不少。可是早上医生查房的时候还是不能确诊是什么病，医生怀疑是川崎。我们从来没听过，于是立即百度一下，发现是一种病毒，很厉害，会攻击全身，发现不及时的会留下心脏损失和心血管损失，并且不可逆，也就是损伤无法修复，留下终生遗憾！重度的还会导致全身器官衰竭危及生命。入医院时医生开了病危通知单，是妞爸签的字，他怕我瞎想没有告诉我，但是我后来看单子看到了。妞还是精神不好，总是要睡觉，我和妞爸始终也想不明白，才几天的功夫怎么就突然病得这么厉害了？？好在烧先退了，预示开始好转了。妞爸要回去上班，带着万分担心他回到了深圳。医院里照顾妞。妞爸要走的时候我红了眼眶，心里不是滋味，虽然平时是女汉子一枚，但是关键时候还是希望他陪在身边。连续打了三天针，妞已经完全退烧，脖子淋巴结和扁桃体都消肿了，妞开始能吃点东西了，偶尔精神好点了。可是还是昏沉沉的总要睡觉。早上查房的时候，主治医生还是怀疑是川崎，于是重新抽血测试，测试结果出来，发现C超敏反应蛋白还是超高并且脑钠肽偏高血沉也高。此时已经是第六天了，医生还没确诊，我心急如焚，不停的追着医生问结果。傍晚的时候，医生过来说还是确定是川崎，准备冲丙球蛋白，要打11瓶，连续的打。插一句，妞的症状不明显，一般川崎病会眼睛嘴巴发红，手脚和屁股脱皮，这几个妞都没有表现。医生说这几年这个病越来越隐蔽，症状越来越不明显，如果不抽血查的话根本不能确诊。傍晚总算是开始打丙球了，打了一个晚上，我一直守着，睡着又醒过来，好在护士一直帮我看着，时不时过来查，中间偶尔我睡着了，她过来帮我查了，自己就换药了。丙球很贵，一瓶，11瓶就是6元，而且有感染风险，可是这时已经不能去考虑钱的问题，救命要紧，只能听医生的。第五天打完丙球，妞迅速的恢复了精神和食欲。看着开始好转的妞，我总算可以稍微宽点心了。虽然很疲惫，我们狭小的病房摆满了8张病床，每天吵吵闹闹的。晚上和妞挤在病床上始终睡不好，浑身酸痛。我用手机上网查了很多这种病的资料，得知，现在妞是急性期，之后就是慢性恢复期。之后三天就比较顺利了，妞乖乖的打针。并且精神一天比一天好，之后就满病房跑，到处叽里呱啦了。7月26重新抽血复查，医生说还好，白细胞已经回复到正常范围，妞精神良好，淋巴结和扁桃体也消肿了。有几项还稍微偏高，开了药回去吃半个月，之后来复查就好了。于是7月27我们出院了。出院那一天，妞特别开心。像一只欢快的小鸟跑来跑去，哈哈哈笑个不停。今天我坐下来回顾这一切，还是很后怕，如果我们没有及时发现后果将不堪设想。在医院的那些日子，和隔壁病床的都混得很熟，几乎每一位妈妈都为自己的孩子担心哭泣了。隔壁两个月的非常乖巧爱笑的小女孩，查出先天心脏病，并且重度肺炎。小宝宝很乖，不发烧不咳嗽，可就是肺部感染严重。年轻的妈妈几次偷偷的哭。另外一个13岁的大姐姐，治病8年，内风湿关节炎，走的时候打了元一瓶的托珠。还有一个1岁的男孩子，他妈妈生了三个孩子，之后两个都夭折了，只剩下这一个。还有对面的小男孩，查出先天肌肉萎缩，无法治疗。真心感概：可怜天下父母心，特别是每个母亲为了孩子真的付出太多太多！这次妞做了全身检查，查出她的免疫全套正常，也就是说她的免疫力并不是我以为的低下。可是她怎么就得了这个病，我百思不得其解，问医生，医生也说原因无法查明。只能感叹，世事无常，珍惜当下！现在妞已经出院，在家休养，吃药预防心脏凝血和心血管问题，定期复查。
一个礼拜之后复查没问题，继续吃药。
妞吃了半个月左右的潘生丁和阿司匹林之后就停药，三个月后复查没问题。
半年后复查没问题，一年之后复查没问题，恢复打疫苗，之后每隔两年复查一次，一直到现在8岁，没有任何后遗症。
妞妈赞赏
