渐冻症战士蔡磊面对死亡,打光最后一颗

本文来源：时代财经作者：李傲华

京东集团副总裁、渐冻症抗争者蔡磊。图片来源：受访者提供

蔡磊是在逐渐被“冰冻”住的肌肉中看见时间消逝的。

先是左手，然后蔓延至整个双臂、双肩，乃至颈部、背部，就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。更糟糕的是，他的面部也开始出现肉跳。这意味着，如果没有足够好的干预方法，蔡磊可能会在一年之内失去行走能力，继而很快丧失说话、吞咽功能，甚至是呼吸能力。

时间愈发紧迫起来。因此，即便只有20分钟，他也不舍得拿来休息。

“不好意思，我马上要开下一个会，所以我们可能现在只能聊20分钟，等我忙完了咱们再接着聊，可以吗？”蔡磊语速飞快。

现年44岁的蔡磊，人生被分成两部分：41岁前，他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”；41岁后，他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。

渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症（AmyotrophicLateralSclerosis，ALS），是一种退行性神经系统疾病，患者球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉会逐渐无力和萎缩，渐渐失去自主行动能力，病情进展到后期会出现吞咽困难、呼吸衰竭等严重情况。由于病因尚不明确，也没有确实有效的治疗方案和药物，渐冻症被称为人类五大绝症之一，大约80%的患者会在发病后5年内死亡。

年确诊之后，蔡磊随即组建团队，投身渐冻症新药研发。没希望，没结果，没意义，几乎是所有人对他这项“最后的事业”的评价。就连最懂他的妻子段睿，也在看着蔡磊身体每况愈下却还把行程安排得满满当当时忍不住和他大吵了一架。“你不清楚现在就是在自杀，干的这些事情没有任何意义，不可能成功。”

浸淫商场多年，创业者蔡磊不可能不知道，这样的投入并不划算，没有回报更是大概率事件。但作为病患蔡磊，他愿意，也执意要去成为那个踏出第一步的人。

“百分之一算不算希望？万分之一算不算希望？十亿分之一算不算希望？没有这个‘一’，也要去创造，我就是这么想的。”蔡磊对时代财经说。

对于蔡磊来说，去创造，本身就是意义。

“我太渺小了”

渐冻症的到来无声无息。

年下半年，蔡磊发现自己的小臂肌肉会无预兆地持续跳动。由于工作繁忙，他并未将这种“小问题”放在心上。直到年，肌肉跳动症状越来越严重，蔡磊才察觉不对劲。经过一系列检查后，他在北医三院确诊为渐冻症。

截至目前，被证实对渐冻症有疗效且获批的药物仅有两种，分别是利鲁唑和依达拉奉，但治疗效果都很微弱。在行动能力日渐消退中等待死亡，是渐冻症患者无法改变的命运。

“全世界在研的渐冻症药物有几十款，但绝大部分都没有任何逆转病情的效果，甚至连大幅延缓病情的进展都做不到。”蔡磊说，“正常一款药物从研发到上市需要12年时间，如果要等待这些药物的话，我们只有一个结局，那就是死亡。”

他决定投身渐冻症的新药研发，理由很简单，只有出现新的有效的治疗方式，他和病友们才能有一线生机。

年，蔡磊以最快速度与国内最顶级的研究团队取得联系，成立爱斯康医疗科技公司，搭建起了自己的科研团队。

在确诊之后，蔡磊决定投身渐冻症的新药研发，理由很简单，只有出现新的有效的治疗方式，他和病友们才能有一线生机。图片来源：受访者提供

能迅速从确诊的痛苦中抽离，转而跨界到自己完全陌生的领域，这和蔡磊此前的人生经历不无关系。

自小是学霸，事业一路顺遂的蔡磊一直是个很自信的人。他在职场的履历堪称成功人士的范本——从中央财经大学毕业之后，蔡磊曾先后在三星集团、万科集团担任高管；年，他敏锐地嗅到了互联网行业即将起飞的机会，主动降薪加入还在创业发展阶段的京东，其间亲自带队开出了中国内地第一张电子发票，并一路晋升至京东集团副总裁。

事业之外，他还有情投意合的妻子和可爱的儿子，家庭生活称得上美满。

但在事业和生活上都战无不胜的蔡磊，这次所面对的是世界上最顶级的难题。

新药研发向来有“双十定律”的说法，即一个新药平均需要10年才能开发完成，需要投入的资金达到10亿美元。这只是一种粗略的概念，真实的数字远比“双十定律”更残酷。

根据全球生物技术行业组织BIO、InformaPharmaIntelligence以及QLS联合发布的报告，过去十年(年-年)，个药物临床开发项目中从1期临床到获得美国FDA批准上市的成功率平均为7.9%，所需要的时间平均为10.5年。《美国医学会杂志》的一份报告显示，在年至年期间，开发一种新药的平均总资本化成本高达13.59亿美元，有的热门领域的新药研发投入平均值更是高达44.6亿美元。

而在类似渐冻症这样的神经系统退行疾病，新药研发需要的时间和金钱更是数额巨大。

“成百上千亿投进去了，最终失败的比比皆是。”投身新药研发这3年，蔡磊时常感到无力，“原来自己如此之渺小，在各方面都很渺小”。

以另一种更常见的神经系统疾病阿尔兹海默症为例。美国药物生产与研发协会数据显示，从年至年的17年间，全球累计在阿尔兹海默病上的研发投入已超过亿美元，失败的临床药物超过种，失败率超过99.6%。

但和渐冻症不一样的是，阿尔兹海默症治疗有着广阔的商业化市场。根据《世界阿尔茨海默病年报告》，世界上大约每3秒钟就会产生一位痴呆患者，预计到年，全球的痴呆患者数量将达到1.5亿，这当中有约60%~70%为阿尔茨海默病患者。

在巨大的市场诱惑下，即使阿尔兹海默症药物研发的失败率居高不下，也依然能吸引无数企业前仆后继，为之投入巨额的金钱和时间。

而在渐冻症药物领域，却是另一番光景。医院神经内科樊东升教授团队统计的数据显示，我国渐冻症发病率为每年1.62/10万人，患病率为每年2.97/10万人。

充满不确定性的研发结果，极小的患者规模，使得渐冻症药物的商业前景难以预测，愿意为之冒险的企业少之又少。

年4月，蔡磊团队举办过一场罕见病活动，邀请了全国

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