冰桶挑战迎来美好结局,资助的首个渐冻

记者

陈杨

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谢欣

年8月18日，小米董事长雷军一身红衣站在公司门口，接受一桶冰水从头灌下，成为国内首个受邀参与“冰桶挑战”的科技界大佬。

当时，这项旨在让更多人了解肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）的活动风靡全球。其规则“名副其实”，需要参与者在头上浇下一桶冰水，将此过程拍视频传至社交媒体，再点名邀请3个人接力挑战。被点名者要么在24小时内完成，要么向世界上最大的ALS研究慈善资助者ALS协会（ALSASSOCIATION）捐款美元。

雷军被小米的股东DST创始人尤里·米尔纳点名后，又邀请了刘德华、富士康创始人郭台铭和百度创始人兼CEO李彦宏参与，瞬间在国内点燃风潮。

ALS俗称为渐冻症，是一种进行性的神经退行性的罕见疾病，主要由运动皮质上运动神经元和脊髓及脑干下运动神经元损伤造成，患者包括著名物理学家霍金。但实际上，与霍金的长寿相比，大部分患者会在3至5年内死于呼吸衰竭。此前，美国食药监局（FDA）仅批准过两个缓解该疾病的药物，分别为利鲁唑和依达拉奉。

而近日，冰桶挑战资助下的首个ALS新药AMX在美获批上市（商品名：RELYVRIO）。该药物由Amylyx制药公司研发，是一种苯丁酸钠和牛磺酸二醇组成的专有口服固定剂量复方制剂，旨在通过阻断源自线粒体和内质网（ER）的关键细胞死亡途径来减少神经元死亡。

在此之前，今年6月，AMX还在加拿大附条件获批（商品名：ALBRIOZA），欧洲药品管理局（EMA）也正在审查该药的上市许可申请。

据ALS协会

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