众说节日世界渐冻人日关爱渐冻人,让冰封的

世界渐冻人日的由来

每年的6月21日是世界渐冻人日。一项“冰桶挑战”活动，让渐冻症群体逐渐被全世界熟知。由于患者感觉身体像是被冰冻住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指，也被俗称为渐冻症。渐冻症在医学上称肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩，最终因呼吸衰竭而死亡。年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，并于年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”，希望能引起人们对该疾病的重视。

治疗渐冻症的关键在于尽早预防

渐冻症在初期表现很微妙，常常被人们忽视。患者可能首先出现“虎口”处肌肉萎缩，肌肉萎缩后患者会出现完成不好简单动作的情况，如握紧筷子、刷牙、梳头、写字，可以通过检查帮助诊断。随着病情的发展，渐冻症患者会出现肢体发僵、突然跌倒、行动困难等症状，发展到后期则出现言语含糊、呼吸困难、饮水呛咳、吞咽困难，最终因肺部感染、呼吸衰竭等并发症而死亡。

截至目前，“渐冻症”仍是一种无法治愈的罕见疾病。目前国内外已上市的药物中，仅仅能延缓疾病的发展，延长患者的生存期。但渐冻症被发现以来，治疗药物在不断拓展，一款是口服的利鲁唑，在上世纪90年代就已开始使用，是渐冻症患者基本用药。另一款是静脉注射的依达拉奉，这是一种抗氧化小分子药物，在年经过国家药监局获批，在中国国内上市用于渐冻症治疗。近几年，国产的依达拉奉舌下片也在国内上市，这也是全球首款渐冻症患者舌下给药的药物，原先注射的依达拉奉，需要一个月连续注射10-14天，一定程度上影响了很多行动不便的渐冻症患者的持续性治疗，这款药也更便于患者获取和治疗。

当前，国内已经成立了中国渐冻人脑组织库。渐冻症属于神经系统疾病，但目前病因不明，也无法在患者生前或活体上进行组织样本的研究和发现，最重要的研究对象就是患者去世后捐献获得的脑与脊髓组织的科研样本，只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，去研究疾病所导致的病理改变，进一步帮助寻找致病机制，才能最终更好地推动药物的研发。

目前，针对渐冻症还没有特效疗法，所以，治疗渐冻症的关键在于尽早预防，做到早发现、早诊断、早治疗。养成良好的生活习惯，均衡摄入各种营养素、经常进行运动锻炼、作息规律等，培养健康意识。肌电图是诊断渐冻症最重要的辅助检查手段。此外功能磁共振、肺功能等有助于协助诊断。

信息来源：澎湃新闻、光明网、部分内容来自网络

策划：姚广宽

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