深圳特区报罕见病用药纳入深圳医疗保障

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近年，“天价针”“天价药”让罕见病的话题逐渐进入大众视野。罕见病，顾名思义，患者少，发病率低于0.01%，故而针对这类疾病的药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见病患者的用药负担，让罕见病患者用药可及、用药有保。基本医保减轻费用负担“一家人又有了希望”“孩子确诊的时候，我的心都碎了，好像有人为他的生命按下了加速键。”年，两岁的希希（化名）被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），也被称为婴幼儿渐冻症，疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩，连筷子都无法拿起。希希爸爸看在眼里，疼在心里，“孩子就是我们一家的希望”。患病之后，因为用不起特效药，希希每天都要承受病痛的折磨。就在全家人心灰意冷的时候，传来了好消息——深圳落地罕见病“国谈药”，原价70万元/针的SMA特效药诺西那生钠注射液被纳入医保范围，通过国家医保谈判降至约3.3万元/针。经深圳基本医保报销90%后，每针实际支付仅余元，负担大为减轻，希希也因此正常用上了药。“用药之后，孩子体质、体重都有所改善，已经能用筷子吃饭了。我们一家的希望也越来越大！”希希爸爸激动不已。深圳医保一直高度

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