和渐冻症斗争的10年,她带着笑容活出

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生病的第一年,她双腿无力,会经常摔倒;生病的第二年,她只能依赖轮椅行动;生病的第三年,她连摇头点头都难以做到;生病的第四年,她说话开始含混不清;生病的第五年,她晚上只能靠呼吸机入睡……生病的第十年,我看到,她的脸上依然挂着美丽的笑容。

刘英是一名被称为“渐冻人”的“肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)”患者,一般患者的生存期平均两到三年,但是她已经坚持了10年。

她曾经是一个非常美丽的女孩,笑容开朗,性格爽快,在过去的10年里,她眼睁睁地看着自己的躯体如同被冰封,慢慢失去了力量,手、脚、腿、胳膊,最后是咀嚼和呼吸的能力,她清醒地感受着生命的流逝,死神一点点降临。

曾经有人为这种病发起了一场席卷全球的“冰桶挑战”,刘英承受的正是这如同冰桶灌顶的命运,在经过无数痛苦绝望的时刻之后,她却带着笑容活出了最美的样子。她让我们这些常常为琐事烦恼的健康人汗颜。

敲开她家的门,我的心中异常忐忑,不知道自己该以怎样的表情面对被这种罕见疾病折磨困扰的一家人。然而,完全出乎意料,家中整洁、明亮、温馨,一家人正围着桌子吃早饭,她靠在轮椅上,用吸管喝妈妈端着的一碗牛奶,两位老人有说有笑,她已经说不出话,她一边倾听,一边微笑看着大家。

她曾经是一个职场女强人,和我们一样,每天奔忙在都市的人流里,常被琐事烦恼,也享受着人生的幸福,她风华正茂,拥有出众的美丽,作为一名政府公务员,事业前途一片光明,父母和丈夫都深爱她……有一天,她觉得右手有点无力,医院看病,心里还记挂着没做完的需要加班的工作。可是,突然间,她听到一个陌生的名词——ALS,“也许只有三年的生命。”医生做了宣判,猝不及防,世界一下子变了颜色。

“回家之后,自己关上门大哭了一场。”爸爸说,他不知道怎样安慰女儿,对于父母来说,这更是晴天霹雳。她是在军区大院长大的孩子,乐观开朗,很少哭。在中学同学的记忆里,她一直留着男孩一样的短发,喜欢穿一身绿军装,又帅又酷。

这次,她又做了一件非常酷的事。哭过之后,第二天她若无其事地继续上班去了。

生活如常运转,没人知道她生病,她依然忙碌地加班,勤勉地工作,似乎什么都没有发生过。她的想法是,只要身体还允许,她就要像一个正常人一样生活。

然而,病状还是一点点开始显现,从右手到左手,慢慢变得无力,然后是腿和脚,终于,半年后的一天,她正忙着单位搬家的事情,在上公交车的时候,忽然腿无力抬起,绊倒了,摔得满脸是血,她不得不回家养病。

“医院,完全确诊了,但是,没有治疗办法,也没有开药,这个病是完全不可逆转的,只不过是时间问题。”父母托人从国外带回来缓解ALS症状的特效药“力如太”,但是她服用后有较大的副作用,吃过两个月后只能停了。父母四处寻医问药,也曾听信传言,花费十几万元找神医治疗,全无效果。“最后,基本上就是一种无药可治的状态。我们很着急,相反,孩子一直很平静。”

“孩子其实在网上通过各种渠道已经把这个病了解得非常清楚,完全知道自己的结局和将要面临的情况。她肯定是想明白了,才会表现出这种平静和乐观。”爸爸这样推测。

“每个人都会最后面对死亡,不过是或早或晚,只要生命还在,就要好好活着,她肯定是想明白了这事。现在,我和她妈妈也这么想,一家人只要在一起一天,就高兴过一天。”爸爸坦然地说,坐在旁边的她默默地用眼神感激着父亲对自己的理解。

她开始承受自己如寒冰一样残酷的命运,一天又一天,手不能动了,胳膊抬不起来了,腿支撑不起身体了,脖子无力挺直了,嘴巴没有力气咀嚼了,声带控制不了发声说话了,呼吸越来越费力了……她有完全清醒的意识,看到生命从自己身体中一点点溜走,却绝不放弃。她就这样一天一天坚持着,把医生预言的死亡期限远远甩在后面。

虽然有霍金那样的特例,但是大多数ALS病人的平均存活时间大约为3年,如今的她,在完全没有治疗和服药的情况下,依然眼睛明亮,面色红润,笑容美丽,这是连医生都惊异的。

“我们一家人在一起努力,好像打仗一样,只要还有一点希望,就要和孩子坚持住。”爸爸说得很有信心,他认为,无论是什么绝症,精心的照顾和乐观的心态都是最好的特效药。

两位70多岁的老人成为女儿的全天候保姆,每天夜里,妈妈要几次给女儿翻身;上午和下午,爸爸妈妈一起给女儿按摩全身,减缓肌肉萎缩;所有的食物,肉、菜、米都要做成软烂的流食通过吸管一点一点喂给孩子。

在这个家庭里,每天的生活都充实而紧张,洗脸、刷牙、吃饭,这些最日常的事情对刘英而言都非常艰难,每一件事,她都做得认真而努力。

“经常刷牙要刷一个小时。”妈妈笑着说,满眼都是宠溺的爱。帮女儿用牙刷刷干净每个角落后,由于嘴巴的肌肉已经不听使唤,漱口这样的动作对她来说难度很大,她要慢慢漱很久才能漱干净,“孩子喜欢干净漂亮,生病也一样。”

吃晚饭对这个家庭来说是件隆重的事,爸妈准备的晚饭通常很丰盛,她坐在桌边要慢慢吃很久,她深深知道,这些营养,这些爱,正在支撑她的生命,“比以前胖了点,皮肤和脸色都比上班的时候好多了。”妈妈自豪地说。

打开她的iPad,她最常用的是


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