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家庭病房肌萎缩侧索硬化患者的呼吸管理初显
该病多在中老年期发病，男性多见（男/女约2：1），如处理不当存活期通常为3~5年，最终多死于呼吸衰竭的致死性并发症，晚期患者均需长期依靠呼吸机来维持生命。医院无法长期收治这类患者而只好由家人在家中艰难地进行照护,再患者何时会出现呼吸肌无力和如何救治，实为当前急待解决的一个医疗和社会课题。
为各方分忧解难,陕西省渐冻人关爱互助协会牵头组建了家庭病房ALS患者呼吸管理小组（包含医生、护士、呼吸机公司售后服务人员和患者家属），进行公益关爱活动（联系电话南主管护师，市区内免费郊县核收油费，并为贫困患者提供借用或捐赠呼吸机以救急），获得了现有患者及其家人的好评。
根据我们对~年在陕西省渐冻人关爱互助协会登记在册，显示有呼吸困难病史的例ALS患者上门家访或（和）电话回访结果，发现没有经过任何正规而及时呼吸管理的例患者,都因反复并发肺部感染而于发病后3~5年内相继去世;对其余30例早期呼吸困难患者,由于及时地给予无创呼吸机的干预,可明显地减轻其临床症状和延缓其呼吸功能丧失的进程;对经无创控制性机械通气治疗无效的其余70例中晚期患者,由于尽早地为其改为有创性机械通气治疗和在家属的较好护理下,患者的生活质量和生存期都获得了不同程度的改善。
如一位无自主呼吸和带机在家养治14年的晚期女患者，不但能过好自己的每一天和兼管家务外，还能坐着轮椅进行室外活动和带领家人一起逛动物园，享受着常人的家庭欢乐.由此可见,呼吸管理（当然还有营养管理等重要配套措施）对ALS患者具有极重要的现实医疗意义和值得进一步探讨的课题。我们的具体做法如下，且已现初效。因此期望陕西籍的“渐冻人”患者主动地前来陕西省渐冻人关爱互助协会登记注册（免费），让我们力所能及地为你和你的家庭多分担一些苦难和忧愁。
1加强ALS患者的呼吸功能评估和早期干预我们常规地为患者进行睡眠和呼吸质量的同步评估、肺功能和血气分析等相关检查，并嘱应用指尖式氧饱和度仪自行检测氧饱和度。一旦出现异常或咳嗽乏力活动后气急等情时,即据情为其进行不同方式的早期呼吸干预和指导。
2加强无创性呼吸机的模式确定和参数调节遵医嘱由呼吸机服务商或专业护理人员上门给患者安装和调节呼吸机。我们通常给自主呼吸比较弱的患者使用ST模式（辅助通气+控制通气模式）。ST模式实际上是S模式和T模式二者的结合。若患者有自主呼吸时，是以S模式来协助患者呼吸；若患者无自主呼吸时，是以T模式来控制患者呼吸（每分钟呼吸次数设置为16-20）。S模式转换T模式，是通过设置的备用呼吸频率(每分钟呼吸次数)来触发切换的。
3加强无创性呼吸机的远程管理在为家庭ALS患者长期使用呼吸机管理的过程中，我们发现旧式呼吸机的传统使用存在呼吸机治疗参数不调整、数据不监控、病情不评估（全凭患者自身感觉）等的严重弊端，因而无法实现其长期的有效治疗。莲花系列双水平呼吸机的互联网云平台为我们解决了上述困难,为家庭病房ALS患者的呼吸远程服务管理开创了新纪元。
设备服务机构通过GPRS可将呼吸机的各项治疗参数以及患者的呼吸、血氧饱和度、脉搏等生理监控信息自动而及时地传送到云平台数据库，服务人员上网即可持续监控患者的病情和治疗情况，一旦出现问题或紧急情况即可通过电话或发短信到呼吸机屏幕上进行及时指导和纠正；通过其后台还能看到呼吸机的辅助通气和控制通气所占的各自比例，更便于及时调节备用呼吸频率，以保证患者的长期治疗效果和安全。
4加强有创性呼吸机的管理当病情进一步恶化，无创性机械通气不能满足患者的要求时，我们就会及时地为患者进行气管切开术和有创性呼吸机通气治疗，根据病情的变化适时地调节呼吸机的模式和参数，同时训练家人加强气管切开术后的护理和呼吸机的应用注意事项，以保安全。
5加强排痰工作使用呼吸机必须保证患者的呼吸道通畅，才能保障有效的通气量和充分的气体交换。对痰液粘稠不易咳出患者，除多钦水、叩背拍痰和雾化治疗外，训练患者家属熟练地掌握无菌性吸痰技术，并可加用咳痰机帮助清除深层支气管内的分泌物。机械咳痰机的应用,可减免旧法吸痰管对气管粘膜损伤的风险和多种呼吸道并发症的发生，并可大大地减轻护理工作强度，益处是多方面的。
6正确使用氧疗常用的家庭氧疗装置多为氧气袋、氧气瓶、家庭氧疗仪。氧气袋携带比较方便，但容量有限，需每日充气不适用于长程氧疗，只能短期应急使用。氧气瓶容量大，调节氧流量也较方便，但移动较困难，且具有一定的安全隐患。目前最常用的是家庭制氧机，使用方便、可以移动、安全性能高，值得推广应用。
很遗憾,我们现时确实尚无法治愈这类患者,但通过我们的上述工作深刻地体会到,只要大家充分地发挥人间的诚挚关爱和有效的医护帮助,确实能提高ALS患者的生活质量和延长其寿命，过好他（她）们的每一天和等待“解冻”的更好明天。但这项艰巨的社会系统工程，许多工作还期待大家一同来做。
陕西省渐冻人关爱互助协会报道小组
注:上文已以[让”渐冻人”在家中顺畅呼吸]为题,在北京市健康报(北京市)年12月16日第8版上全文刊出
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