70万一针的救命药,刷爆11张银行卡

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来源:健康时报

医院儿科病房里,“米粒”终于控制住肺炎,可以出院回家。每一次普通的肺部感染全家就如临大敌,是因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症。

而为买70万一针救命药,他们刷爆11张银行卡。夫妻俩一边刷卡一边流泪,一共刷了69万9千7百元,来自一个年收入不足10万元的普通家庭。

“听说有了70万一针的药可以治疗,但是我们买不起呀,现在家里没有钱了,我们只能熬一天算一天。”湖北省襄阳市邢冰(化名)的孩子同样患有脊髓性肌萎缩症,他告诉健康时报记者,“最让我痛心无奈的是,我明知道有药可以给孩子治,但没有钱,用不起。”

面对用不起的救命药,全国政协委员、医院原副院长丁洁建议,强化政府引导与监管,合法整合商业保险与社会资源,有序将罕见病商业保险支付机制纳入多方支付机制,呼吁更多人


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