当前位置：肌肉萎缩 > 患病病因 > 大型纪录片征程第十三集改革的温度 >
大型纪录片征程第十三集改革的温度
人民有所呼，改革有所应。医保改革，补短板、解民忧、惠民生。让百姓病有所医，是民生所盼，时代所需，人心所向。
改革全面深化，民生难点在改革中逐步破题，民生底线在改革中越筑越牢。
林赟：能够无比自由地活动肢体，对于芦苇来说，是一种全新的体验。她小心翼翼地双手撑着座椅，身体缓慢而平稳地向上升起，挥舞自己细细的手臂向前移动，她终于找到一种方式，能够像正常人一样，自主地做出任何正常的动作。那一刻，她忘记了自己身患残疾。
这是一篇小说中的片段，描写的是身患残疾的女主人公幻想自己重获健康和自由的情景，它也是小说作者林赟人生际遇的真实写照。
患者林赟：我叫林赟，我是年出生的，出生大概一年多的时间，家里就发现我可能和正常的孩子在运动机能上不太一样，就觉得我可能是有一些什么问题。
在林赟的记忆中，有一页始终是空白的。她从来都不知道，走路是一种什么样的感觉。
林赟：看到其他孩子在外面玩，就也觉得很羡慕，但是自己确实又没有出门的条件，就感觉到，自己的生活完全是和其他人不一样的。
医生：这边手稍微好一点是吧，但是也不能伸直。
林赟患的是一种罕见的疾病，脊髓性肌肉萎缩症，英文简称sma。这是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病。它对患者周身上下的肌肉都会造成侵害，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，走路、吞咽，甚至呼吸。
医生：看东西有两个影子吗？
林赟：没有。
医生：把眼睛用力闭，像我一样。牙齿露出来看看。
林赟：医生都会告诉你就是没有什么办法，只能就做好家庭的护理，就是让你的生活好一点。
年，全球首个治疗sma（脊髓性肌肉萎缩症）的精准靶向药物诺西那生钠注射液在美国问世。临床研究显示，它能显著提高sma（脊髓性肌肉萎缩症）患者的运动机能。
林赟：因为我们一直也通过网络的渠道在
