一根吸痰管的接力当渐冻症群体的救命管

4月15日下午，李嘉薇发出“吸痰管告急”的求助信息时，几乎快要死心了。

浦西全面封控前，李嘉薇刚刚带父亲李建明完成气切手术——渐冻症导致的肌肉萎缩使他不能起身，脆弱的呼吸系统全靠一根根管道和机器支撑。吸痰管两三个小时就要更换，否则浓痰就会堵住口鼻，引发窒息。

在李嘉薇的印象里，这类医疗消耗品平时网购很方便。但疫情之下停摆的物流突然打乱了渐冻症家庭的生活秩序。随着封控的时间拉长，许多家庭出现了吸痰管紧缺的情况。

“小小一根吸痰管，却是渐冻症病人的救命管。”4月13日中午，上海志愿者、80岁的许全生在“als病友群”里发出“上海地区急求吸痰管”的求助信息。在他的号召下，一场跨越公里、涉及3个警区、数十人努力的配送之路拉开帷幕。

吸痰管是渐冻症群体的常用的医疗耗材。受访者提供

告急

李嘉薇和患渐冻症的父亲李建明住在黄浦区，这也是她第一次面临医疗耗材告罄的危机。

李建明今年64岁。年，他正打算从工作了32年的上海市公安局退休，却发现抬不起手腕。最初，李嘉薇以为是肩周炎或颈椎问题。随后，父亲开始体重骤降，身体也渐渐变得虚弱。在朋友的建议下，她医院，得到了“确诊渐冻症”的噩耗。

渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症（als），是一种渐进性、神经退行性疾病，也被称为世界五大绝症之一。这是一个不可逆的循环——患者头脑清醒，却能感受到肌肉逐渐无力，直至被慢慢剥夺走路、穿衣、写作、说话、吞咽的能力。病情中后期将引发肺部功能衰弱，这让每一次呼吸都变成与自我的“角力”。患者往往需要使用“吸痰管”来维持脆弱的呼吸循环。

吸痰管是李建明生活所需。受访者供图

李嘉薇习惯通过网络购买吸痰管。对于这类事关生命的医疗耗材，她有保持囤货的习惯——每隔一周固定回购根吸痰管，这样手头总有两周的储备。在李嘉薇的计划里，3月31日下单，4月5日解封时刚好收到，并不会影响到父亲的正常使用。但她没有预料到浦西封控和物流运力已经停滞。

4月3日，觉察物流异常的她去询问客服，却被接连告知“停发上海”的消息。那时的李嘉薇还算平静，家里的吸痰管储备尚有二十天的余量。但随着封闭时间越来越长，吸痰管又是消耗量极大的耗材，焦急的情绪逐渐蔓延上李嘉薇心头。她所在的小区疫情严重，对门就是一家四口的阳性患者。于是，她选择到“als病友群”中求助。

李嘉薇的困境并非个例。自4月5日起，李嘉薇所在的“als病友群”中，接连有四五个渐冻症患者家庭都发出了相同的求助。他们或急切地催促物流，或在各大患者群中找寻帮助。

4月8日，当收到第二个求助时，许全生坐不住了。今年80岁的他担任渐冻症病友志愿者已达十五年，也是“als病友群”的群主。

虽然有两位患者依靠互相支援解决了燃眉之急，但这显然不是长久之策。许全生决定找寻新的吸痰管供应源。

储备医疗耗材，医院自然是首选。4月10日，许全生向虹医院求助。但得到的回应是，医院也面临物资紧缺、物流无法运输和配送的问题。在医疗储备只能勉强覆盖院内患者的特殊情况下，医院渠道。

多番查找后他发现，扬州的江扬特种橡塑制品有限公司是上海患者购买吸痰管的主要供应商。

4月13日，他决定发动民间力量，在“als病友群”中寻找有扬州资源的群友。

接棒

每周三，医院都会开放半天的罕见病专家门诊，渐冻症患者和家属们会选择在这天去购入药物。疫情以前，许全生几乎每个周三都会站在门诊室门口做志愿者，解答病人疑惑、帮助病患挂号，一站就是大半天。

由于患病者数量较少、社会

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