十分钟速览相信
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今天我们读《相信》
作者蔡磊原京东副总裁渐冻症患者他把自己的生命当作了最后一颗子弹
年9月30日，正是在那一天我的人生被劈成了两段，前半段的四十一年我一直以为人生本该如此，上学、立业、成家、奋斗，直到坐在我面前的樊东升医生说“应该只有这一种可能了”，我下意识地想开个玩笑“那我不是快死了”，（渐冻症一般指肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，治愈率为零绝大多数患者在两到五年内死亡）
17岁离家上大学40岁之前都是单身我并不是不考虑个人问题，相反从20多岁就开始相亲但都不了了之，年轻时不高不帅又没钱也没自信，见到心仪的女孩儿都躲着跑，所以那一次相亲我也没抱什么希望，毕竟介绍人说对方比我小11岁，各方面都很优秀，北京大学的高材生我的赴约大概只是为了给自己一个交代证明我仍在努力，但那也是我这辈子做过最正确的决定之一。见面后的第二个周末我正好要在北京大学经济学院授课，当天还有其他知名经济学家的课，非常值得一听，于是我给他发了全天的课表邀请她来听，她是冲着课来的，但我是冲着人来的，吃饭的时候我也没有绕弯子我对他说你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适我们就结婚吧，他惊讶的睁圆了眼睛，我只能坦诚交代我实在没空谈恋爱，正常人听到这种话肯定拂袖而去然而她接下来的反应让我闪过一个念头，我俩真是一对。吧放下筷子双臂支在桌边然后调皮又正式的说好啊，她不是一个追求花前月下的女生她更在意那种自由生长共同进步的感觉，总而言之她也不想浪费时间谈恋爱。就这样相识两周后我们决定结婚，两个对浪漫过敏的人结结实实的浪漫了一把，必须承认彼此还不够了解的情况下就准备共度余生，运气的成分居多只能说我运气太好了我们的相处简单直接亲密年年底儿子的到来更给我们这个小家增添了无限活力，家这个词现在对我来说意味着爱，归属责任和担当而今天命运竟然要一手毁了她，回到家我直接说我快死了我永远学不会怎么铺垫那天晚上家里安静至极没有人说话，当一件事超出你的承受能力时人会本能地启动心理隔离来自我保护，维护眼前的世界不失衡，哪怕是多维持一天一晚上一分钟第二天我们终于坐下来认真面对房间里的这头“大象“∽“基本确定了是渐冻症“，“过几天去住院”毫无新意的开场白之后我几乎一口气说了十多分钟，起初语言还算有条理，但随着夫人抑制不住的哭声越来越大我就越说越乱，说一句停顿半分钟直至完全沉默，最终我还是说出了前一晚上心里演练了无数遍的那句话“我们离婚吧““我们又不是老夫老妻结婚几十年那种，我们才结婚一年多没必要弄得你这么痛苦〞夫人用手背抹了把眼泪吸了吸鼻子嗡声嗡气的说“你想都不要想”接着又放平语气补了一句“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在我就是后盾！”（渐冻症是一个没有诊断“金标准”的疾病还没有明确的生物标记物去直接进行诊断，只能通过一项项指标来排除，其中一项是做脑脊液检查怎么取脑脊液呢脊液是不断循环的腰椎是取液最方便最安全的部位所以医学上一般都是通过腰椎穿刺的方式抽取脑脊液俗称腰穿而这也是最让我头皮发麻的一项检查）长这么大头一回真切的体会到了腰断了这个词的力道，那是我想不到接下来的两年里这样的体验还要经历五次，从住院第一天起我就开始了解渐冻症的相关知识，神经退行性疾病一般是指由神经元逐步凋亡或功能受损导致的疾病，人体的骨骼肌是由运动神经元支配的，当神经元凋亡肌肉失去了支配就会逐渐萎缩。肌肉逐渐萎缩六个字背后是常人难以想象的痛苦和折磨，喝水吃饭穿衣上厕所拿手机打字发声你会眼睁睁的看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天，甚至你都没法自己翻身，疾病发展到后期人的身体会像融化的蜡烛一样坍塌下去无法说话也无法吞咽吃饭要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便无法自理，排便的时候需要人工去抠，人会活得毫无尊严可言。
年10月底我等待的最后一份检查报告终于出来了上面显示我的抗体呈阳性有可能是部肿瘤综合症，这意味着我有可能是因为癌症才导致的肌肉萎缩这对渐冻症患者来说简直是天大的好消息，我把报告结果发到我们那个小病友群群里立刻炸开了锅“恭喜蔡大哥癌症指标阳性大赞”“蔡大哥如果是癌症就太好了““祝贺祝贺”气氛热烈的像过年，不知道的人看到这些留言估计会当我们在的是精神科，全世界恐怕只有一个群体会为了恶性肿瘤而开心吧，但曾经让大家为我欢呼振奋的阳性指标后来慢慢变成弱阳到年年初彻底成隐性，人类的悲欢并不相同，但绝症病友之间可以，他们自己身处深渊却会为身边的朋友所有被拯救的机会而欢呼雀跃，这一个多月来我结识了好多天南地北的病友，有些甚至不识字，以前我从未想过会和他们产生交集他们都这么善良本该拥有幸福的人生，我想帮助他们相比于这些病友现在我的身体状况要强不少，我还能正常行动还有两三年的时间可以支配，而且坦诚的说在调动社会资源方面我也更有优势，这大概就是上天要交给我的使命，他仿佛在对我说“蔡磊这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为了这个病的救治做点什么”毫无疑问我愿意
随后几年蔡磊依然不分昼夜的工作他联合京东发起了罕见病关爱计划累计已服务2.4万罕见病患者，搭建监狱互助之家，触达过万渐冻症患者成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台他亲自沟通的患者不下两千人，他说我大概等不到药了但希望能让以后的患者有更多的希望以运动神经元病为代表的重大神经元退行性疾病有大约万人我想在死前能救十分之一救下万人再继续各地路演通过各种关系去结识所有能够帮助推动新药研发的人赞助动物实验基地，整合患者药企科学家试图推动药物研发，他成立了一个投资基金由于资金不足这之后的几年各地一场场路演来募集资金，但接连的融资失败账上的资金仅够支撑几个月子弹眼见着打光了，他得知建设十年的“中国人脑库”多个样本里罕见病标本一例都没有，他成了第一个签署捐献意向书的人他说我还有最后一颗子弹就是自己的身体，确诊到现在这三年多时间蔡磊的身体逐渐恶化即使双手已经连鼠标都点不动，说话也开始变得含糊不清，他依然继续成立“破冰驿站直播间”通过直播电商为渐冻症的科学研究和药物研发募集资金
9月21日开始第一场直播带货当时只有23个粉丝当天的销售额为.66元共有多位观众进入直播间其中有14.4%的用户下单购物大部分订单来自于他的朋友和病友，他说我想我还能够战斗就用我们的能力和资源去努力，这在我心中是一项伟大的事业，虽然我的身体被禁锢住了但我的头脑和语言能力还在，我希望发挥自己的价值让大家少走些弯路……
故事到此也就结束了，看完这本书，感慨万千，同情和励志的情绪相互交织……
愿世界没有病魔，愿大家都健健康康，平平安安!
