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前京东副总裁渐冻人蔡磊自己呼吸开始衰竭
他曾是京东的副总裁,他曾是中国新经济的领军人物,他曾是无数人羡慕的成功者。
但在年,他被诊断出患有渐冻症,这是一种无法治愈的罕见病,会让人的肌肉逐渐萎缩,最终导致呼吸衰竭和死亡。
他是谁?
他为什么不甘于命运的安排,而选择与渐冻症抗争到底?
渐冻症:人类的噩梦渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(ALS),是一种影响运动神经元的神经退行性疾病。
运动神经元是控制肌肉运动的神经细胞,当它们受损或死亡时,肌肉就会失去收缩能力,导致肌肉萎缩、僵硬和痉挛。
渐冻症会影响人的说话、吞咽、呼吸等基本生命功能,最终使人丧失自主活动能力,甚至死亡。
渐冻症是一种罕见病,全球每年约有20万人被诊断出患有渐冻症,中国约有10万名渐冻症患者。
渐冻症的发病原因目前尚不明确,可能与遗传、环境、免疫、代谢等多种因素有关。
渐冻症的治疗也面临着巨大的挑战,目前还没有能够根治或延缓病情进展的药物,只能通过药物和康复等手段缓解症状和改善生活质量。
渐冻症的预后非常不乐观,患者的平均存活期为3-5年,少数患者可以存活10年以上。
渐冻症是人类的噩梦,它让人在活着的时候,就像被冰封一样,失去了自由和尊严,只能眼睁睁地看着自己的身体一点点衰败,直到死亡的来临。
渐冻症不仅给患者带来了巨大的痛苦和绝望,也给家庭和社会带来了沉重的负担和影响。
渐冻症的患者和家属,都渴望有一天,能够找到渐冻症的病因和治愈方法,让渐冻症不再是绝症,让生命不再被冰冻。
蔡磊:渐冻症的抗争者蔡磊,年出生于河南省信阳市,毕业于北京大学光华管理学院,曾任职于三星、万科、京东等知名企业,担任过财务总监、副总裁等高管职位,是中国新经济的领军人物之一。
年9月,蔡磊被确诊为渐冻症,这让他的人生发生了翻天覆地的变化。
面对这个无法逃避的残酷事实,蔡磊没有选择放弃和绝望,而是选择了与渐冻症抗争到底,用他的话说,就是“向死而生”。
蔡磊的抗争,是一场没有可能成功的战斗。
在渐冻症被人类发现的近年来,医学上还没有重大突破,特效药只能延长生命期2至3个月。
但蔡磊不会退缩,他喜欢挑战,他一直相信,不是有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望。
渐冻症虽然还未攻克,但是已经看到了希望。
蔡磊的抗争,是一场最后一次的创业。
他利用自己在互联网和大数据领域的专业知识和经验,建立了全球最大的渐冻症科研数据平台,链接了超过一万名渐冻症患者,为医生和科研机构提供了宝贵的样本和信息。
他组建了信念坚定的渐冻症科研团队,与国内外的顶尖科学家合作,推动了超过一百条渐冻症药物管线的研发,大大加快了渐冻症药物的临床速度。
他牵头志愿遗体捐献,携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题,为渐冻症的病因研究提供了关键的线索。
他还设立了公益基金和慈善信托,累计投入规模已接近0万元,为渐冻症的科研和患者提供了持续的资金支持。
蔡磊的抗争,是一场充满奇迹的战斗。
在他的努力下,渐冻症的研究和治疗已经取得了一些突破性的进展。
他自己也成为了全球首个由清华大学研发的可穿戴人工喉的试用者,重获了新的“声音”。
蔡磊:渐冻症的启示者蔡磊,不仅是渐冻症的抗争者,也是渐冻症的启示者。
他用自己的经历和行动,给了渐冻症患者和家属,以及所有关心渐冻症的人,一些深刻的启示。
渐冻症虽然无法治愈,但是可以抗争。
渐冻症患者不应该放弃生命的意义和价值,而应该积极寻找自己的目标和使命,为渐冻症的研究和治疗贡献自己的力量,为自己和他人创造更多的可能性。
渐冻症患者不应该孤立自己,而应该联合起来,形成一个强大的社群,互相支持和鼓励,共同面对渐冻症带来的困难和挑战。
渐冻症患者不应该被动等待,而应该主动行动,利用现有的资源和技术,改善自己的生活质量和条件,提高自己的幸福感和满足感。
渐冻症不是孤独,而是一种连接。渐冻症让人感到孤独和无助,但是也让人感受到爱和关怀。
渐冻症患者需要家人和朋友的陪伴和支持,也需要社会和公众的理解和尊重。渐冻症患者应该感恩和珍惜身边的每一个人,每一份情感,每一次交流,每一次互动。
渐冻症患者也应该勇敢和坦诚地表达自己的想法和感受,与他人分享自己的喜怒哀乐,与他人建立真诚和深刻的连接。
渐冻症患者还应该开放和包容地接纳他人的帮助和建议,与他人合作和协作,与他人创造和创新。
渐冻症不是终点,而是一种开始。
渐冻症虽然让人面临死亡的威胁,但是也让人重新审视生命的意义和价值。
渐冻症患者不应该畏惧和逃避死亡,而应该接受和面对死亡,从死亡中汲取生命的力量和智慧。
渐冻症患者不应该沉溺和迷失在过去和现在,而应该展望和规划未来,为自己和他人留下美好的回忆和遗产。
渐冻症患者不应该停滞和消沉在现状和困境,而应该进步和成长在挑战和机遇,为自己和他人开启新的篇章和旅程。
结语渐冻人蔡磊,是一个了不起的人,他用自己的生命,书写了一部感人的传奇。
他用自己的抗争,为渐冻症的研究和治疗带来了希望。
他用自己的启示,为渐冻症患者和家属,以及所有关心渐冻症的人,提供了指引和鼓励。他用自己的向死而生,展示了生命的力量和价值。#蔡磊对抗渐冻症#