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手举不高，手麻，肌肉萎缩，以为颈椎病，
海都记者章微文/图
“得渐冻症的人，像被冰雪冻住一样，身体渐渐地萎缩和无力，直到丧失任何行动能力。
但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。
最为人熟知的渐冻症病人，要数英国科学家霍金。
明天（6月21日）就是“世界渐冻人日”。
原本这种罕见病跟大多数人没有多大关系。
但是它的早期症状很可能被误诊为腰颈椎病或者脑血管病。
多了解一份医疗知识，也许哪一天可以救到自己或他人。
被误诊的渐冻人，白白挨了“一刀”
渐冻症，学名为“肌萎缩性侧索硬化症”(ALS)。得渐冻症的人，像被冰雪冻住一样，身体渐渐地萎缩和无力，直到丧失任何行动能力，但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。最为人熟知的渐冻症病人，要数英国科学家霍金。
今天上午，福建唯一一家“渐动人救助服务示范基地”——医院举办了“渐冻症（ALS)公益讲座和病友会”，记者听到了一个案例。今天下午，医院也举办了渐冻症的公益讲座。
医院举办渐冻人的病友会
医院副院长王柠教授也是中华医学会神经病学分会ALS协作组委员。他说，他曾经接诊一名60多岁的患者。
这名男性患者好几年前，手举不高，手麻，手部的肌肉萎缩，一开始以为是肩周炎，后来查了核磁共振，发现了颈部椎间盘突出压迫了神经。当地的医生建议手术，解除对神经的卡压。结果动了手术，不但没有好转，病情还加重了。后来通过会诊，确诊为“肌萎缩性侧索硬化症”(ALS)。
渐动症早期或被误诊为腰颈椎病
王柠教授说，“渐冻症”首发症状大多数为单侧手部或上肢肌肉无力和萎缩，部分病人表现为下肢无力，少部分患者表现为言语不清，饮水呛咳。随着病情进展，肌肉无力和萎缩会累及全身，直至咽喉部肌肉，最终导致呼吸肌无力，引起呼吸衰竭而死亡。
王柠教授介绍渐冻症
他说，由于本病非常少见，公众甚至一些医务人员对本病缺乏认识，早期经常被误认为颈椎病、腰椎间盘脱出，有的甚至做了手术。还有一些患者被误诊为脑血管病，长期吃药，打针，耽误了患者最宝贵的早期治疗阶段。
虽罕见，附一已收集了两三百例病例
“这3年来，医院也收集了两三百例渐冻人病例。每年新诊病人有大几十人。”王柠说，福建并没有渐冻症的发病率统计。全球大概的发病率为1.5-2.7/10万人，好发于40-60岁，男性大于女性。
王柠教授告诉海都记者，本病目前尚无有效治疗方法，关键在于早发现、早治疗，以保护人体运动系统中尚未发生变性和坏死的神经元，在有效时间内提高患者生存质量，延缓疾病晚期的到来。
王柠教授建议，如果出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状，应及时就诊排查原因。不过，门诊中也有不少患者搜索了网络上的症状描述，自以为患病了，终日惶恐不安，吓得半死，医院一看，排除了“渐冻人”的可能。
渐冻症的疾病概况
目前，渐冻人的平均存活时间为2.5年，但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。这个病情的发展因人而异，临床上有数据显示，病程达到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。
“渐冻过程”一般可分为五个时期
症状开始期
常见手无法握筷，或走路无缘无故跌倒，有的表现为声音沙哑，无任何明显症状。
工作困难期
肢体无力明显，甚至萎缩，生活尚能自理，但工作上已出现障碍。
生活困难期
病程进入中期，手脚均已有严重障碍，出现口齿不清，生活无法自理。
吞咽困难期
进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。
呼吸困难期
呼吸肌受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸机，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护。
福建有一家
“渐冻人救助服务基地”
年10月，福建医院被中国医师协会正式授牌为“渐冻人救助服务示范基地”医院，成为全国第9家也是我省第一家“渐冻人救助服务示范基地”。
“渐冻人救助服务基地”主要是给我省及周边地区的渐冻患者们建立可持续的“融化渐冻的心”公益项目救助服务体系。包括：建档随访、全年咨询（免费救助热线）、辅导培训、提供药品、无创呼吸、电脑沟通辅具、渐冻人呼吸现状筛查等援助服务。
渐冻人或者疑似渐冻症状的市民可联系医院神经内科张奇杰博士。
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