年第一天,他们集体放弃休息,只为

图/陈忧子

坐了10来分钟，铭仔有些累了，他跟妈妈说想躺会儿，铭仔妈妈赶紧摇下特质的轮椅床，让铭仔躺下来休息。从不到1岁被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA），这些年来，铭仔一直顽强地与SMA做斗争，可是疾病还是不受控制地进展——肌肉萎缩，手脚没力，无法走路，脖子扭曲，坐着无法吞咽，只能斜躺着进食……13岁的铭仔如今体重只有27斤。

铭仔的爸爸早已去世，而妈妈为了照顾铭仔，根本无法工作，一家人只能靠救助过日子。

“现在SMA的药物进入医保，我们终于可以用上药了！等铭仔好点儿，说不定可以上学，我也可以上班了。”铭仔妈妈喜极而泣。

年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（年）》正式实施。新医保药品目录落地首日，广东、北京、上海、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11医院近20位脊髓性肌萎缩症（SMA）患者接受了诺西那生钠治疗。

“医院这边还有40多个患者正在排队准备接受治疗。”医院神经科主任姚晓黎教授说。

作为全球首款SMA疾病修正治疗药物，诺西那生钠首次“入保”受到了社会的广泛

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