住院一周55万元我们该如何面对那张天价

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一

又是西安。

当然，这一次不是指西安地铁保安拽人事件，而是指网上流传的一张自费55万元的医疗收费单据。

这是一张“陕西省医疗收费单据”，上面有西安“莲湖区”、“儿童神经康复病区”等字样，盖有“西安医院”的收费公章。

单据显示，这张单据里，床位费元、化验费元、治疗费元、护理费80元、检查费元、诊查费元，而西药费高达元，总收费元。其中，医保报销元——为简洁计，后面的小数点我都省略了。

有人说，这是一个1医院住院一周的费用。

目前，关于这张单据，尚无更多的信息流露，但没人怀疑它的真实性。也不难想像，这背后，究竟有一个怎样的悲情故事。

它是如此沉重，压得人喘不过气来。人们在网络上默默转发，其实也是在转发自己的焦虑与不安，转发自己的代入感——虽说我们的社会已全面小康，但对中国绝大多数家庭而言，55万元绝对是一个不堪重负的天文数字。

你是否在抱怨人生艰难，小人处处？

是看走眼、爱错人、上错船、生错种、算错命了吗？

改变自己，命运就会呈现完全不同的面貌。

让已经发生的坎坷扭转，

让还未发生的隐患消除，让身边的小人变成贵人。

别说乡村的困境家庭，即使是一二线城市里那些看起来衣着光鲜、收入可观的中产之家，55万也是难以承受之重。住着价值千万的房子、挤着地铁上下班是他们的真实写照，他们的房贷车贷以及各种日常费用，将被这张单据所形成的飓风冲击得支离破碎。

二

突然就想起了网上看到的一个故事。

说的是，一对年轻夫妇带着患有先天性心脏病的孩子，医院住院。期间，孩子妈妈定了一碗25元的面，孩子爸爸看到后，朝她吼道，你太奢侈了，这是孩子的救命钱，吃咸菜馒头可以吃几天。

孩子妈妈委屈地哭了——孩子吃不起奶粉，吃咸菜馒头没有奶啊。

正如网上有人评论的，这样的对话令人“肝肠寸断”。

他本是帝都顶级豪门陈家的子孙，

一入赘，却是跳进了万丈深渊，

妻子那么优秀，嫁给他这种废物。

时间久了，他渐渐的明白......

是的，多少家庭，被“孩子的救命钱”所压垮。

关于那张网传单据，一种合理的猜测是，孩子患了某种罕见疾病，需要用天价医药治疗。如果是这样的话，这55万元很可能只是阶段性费用，它像一口深井，需要这个家庭拼尽全力不断去填充。

从单据上的“儿童神经康复病区”字样来看，不排除这个可怜的孩子患的就是媒体多次报道的脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，属于基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，为罕见病之一，对患者周身上下的肌肉都会造成侵害，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸和吞咽。

据称，SMA是2岁以下婴幼儿群体中的头号遗传病杀手，在新生儿中的患病率为1:-1:。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。

由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，少有制药企业

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