为折叠男孩打开人生
全国治白癜风最好医院 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/sfxbdf/脖子后仰近度，头紧贴着后背，头和背之间的缝隙只有一只手的厚度。这是“折叠男孩儿”姜延琛上课的画面。知道姜延琛故事的人可能想不到，他其实是一个乐观又自信的男孩儿。“您现在穿上衣服后的外观如何？”这是姜延琛住院时需要填的问卷上的一个问题。这个问题共有5个选项：非常好、好、可以接受、差劲、十分差劲。姜延琛的选择是非常好。姜延琛站立时，整个身体像数字“7”，贴着后背的头和拱起的臀部处在一个高度。除了脖子向后仰，他的整个身体也“折叠”成一个锐角——上半身和下半身分别是这个锐角的两边，肚子贴着大腿前侧。“折叠”后，他的身高严重缩水。趴在椅子上的姜延琛，只有80多厘米，和配套的课桌高度几乎一样。黑板上的字，姜延琛都是靠余光看到的。去年6月，姜延琛顺利地完成了高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被山东德州学院能源与动力工程专业录取。数学是姜延琛最擅长的科目，考了92分，全班第一。但是数学并不是他最喜欢的科目，他最喜欢历史，因为历史不会骗人，发生了就是发生了，给人一种确定感。姜延琛“折叠”的根本原因至今尚未明确，这对于他来说是一种巨大的不确定感。在这种不确定感之下，他对生活和学习的态度是可以被自己掌控的。不论病情如何，姜延琛一直在努力生活、学习。他的这份勇气带着他与同样勇敢的医生相遇。王宇拿着姜延琛脊椎的3D打印模型在为记者讲解，图中的脊椎模型是姜延琛第一次手术后的形态。中青报·中青网记者刘昶荣/摄波折的求医路虽然只有19岁，但姜延琛的骨质比七八十岁的老人还疏松。8月15日，医院骨科副主任王宇在手术台上把一根直径4毫米的钢钉拧进姜延琛的颈椎时，骨头内部软得像豆腐一样的质感着实让他惊了一下。在手术前，王宇预估姜延琛的骨质会比较差，但是没想到这么差。为姜延琛做手术时，类似这样的措手不及是医生常常会遇到的。因为没有先例参考，所以手术的每一步都在摸着石头过河，困难也总是超出预估。这些无法预估的困难也解释了为什么这么多年没有医生愿意给已经“折叠”了的姜延琛做手术。姜延琛并非从出生就“折叠”。两岁多时，姜延琛开始走路脚后跟不着地，而且自己蹲不下去，必须有人扶着。母亲于梅医院做了检查，被确诊为跟腱挛缩，做了跟腱延长术。手术解决了走路和下蹲的问题，但在于梅英的眼里，儿子还有些“不得劲儿”：他不像其他男孩儿那么活泼、爱动，头也比别人大，而且脖子总觉得没有劲儿，往后仰。小学时，别人还可以帮姜延琛把后仰的头托起来扶正。上初中以后，姜延琛的脖子开始发硬，后仰的头别人也托不起来了。其间，于梅英几乎一直医院，“就是想知道孩子得了什么病”。从他们所在的山东德州到济南，再到北京，于梅英已医院。在北京，绝望的她“医院就进去问问”。CT、核磁、肌肉活检、基因检测做了个遍，多位医生认为是基因的问题，但具体是什么基因出问题了，至今尚未明确。找不到治疗的“靶点”，姜延琛的病情一直在恶化。初三的时候，他的脖子仰得贴到了后背上。姜延琛就这样“折叠”着读完了高中，考上了大学。身体的“折叠”是缓慢发生的，姜延琛慢慢摸索出了一套适应身体变化的生活方式。穿衣服、刷牙、吃饭、睡觉，包括睡觉时翻身，姜延琛都可以独立完成。于梅英也很鼓励姜延琛自己做这些事，这样可以增加他肌肉的力量。姜延琛几乎没有身体的疼痛，这可能是不幸中的一点万幸。在被问及是否抱怨过为什么是自己得这个病时，姜延琛说：“没有用，就像是历史，已经发生的事情，是无法改变的。”他觉得“乐观一点面对生活比什么都强”。住院时填的问卷里，还有一个问题是“总体来说，您在过去的6个月里感到愉快和快乐吗？”选项有：完全没有、很少数时间、有时、大多数时间、所有时间。姜延琛选择的是所有时间。“乐观”是同学们对姜延琛的一致评价。姜延琛在班里的人缘儿很好。高考结束后，姜延琛家里6天办了5场同学聚会。除了在家里的聚会，姜延琛还会和同学去饭店、KTV聚会。如果和同学出去玩，于梅英负责接送他。于梅英曾经也很担心，姜延琛出去后会不会被别人欺负，或者无法接受其他人异样的眼光。但姜延琛并不在意，因为他觉得这些人都是和他生活无关的陌生人，造成的伤害有限。姜延琛身边的亲人、同学，都对他很好。姜延琛和妈妈的关系也很融洽。“折叠”之后，姜延琛生活中最大的不方便在于他无法独自出行。所以，于梅英每天都会骑着小三轮车接送姜延琛上下学。放学后，姜延琛从坐上三轮车开始就和于梅英聊天，学校里的琐碎事情都和妈妈分享，一直说到家。不少妈妈都会抱怨，青春期以后的儿子不愿意和自己聊天。这样的情况在姜延琛母子之间不存在。高中三年，新冠疫情打乱了姜延琛的看病节奏。不方便出门，于梅英就在网上找医生。曾经看过的医生，于梅英也“不放过”，会再问问这些医生有没有新的治疗方法、基因检测结果有没有更新。找医院不行，于梅英就去找了媒体。姜延琛的故事很快就引起了网友们的
