走进ldquo渐冻人rdquo的

?一名男子正在“冰桶挑战”图片来源：wikipedia

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沈丹丽、段睿颖

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程莉

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年起，风靡全球的“冰桶挑战”让肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称“渐冻人”）这一疾病为大众所熟知，但实际上，外界对“渐冻症”的了解依然非常有限。尤其是中国，由于难以进行相关的流行病调查研究，以及医保不完善，中国到底有多少“渐冻人”？发病率为多少？均尚无法统计。

年，ALS主治药物利鲁唑（Riluzole）进入了中国部分省份的医保范围，医院还是没有进药，所以依然无法进入患者可及范围。此外，对一个家庭来说，如何科学护理“渐冻人”，帮助“渐冻人”脱离生存困境，甚至有质量地带病生存，需要全社会做出更多的努力。

邹漳钰，医院，神经病学博士，福建医院神经内科副主任医师，从事运动神经元病研究10余年，以第一作者/通讯作者发表SCI论文15篇。主要研究方向为肌萎缩侧索硬化的临床、电生理、遗传学研究。读博士期间，他作为志愿者进入了一个“渐冻人”患者群，深深感受到了这一罕见病群体缺少医疗指导的无助。

1.中国“渐冻人”数量未知

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