李从悠 http://www.ykhongye.com/年的12月3号，国家医疗保障局公布了年国家医保药品的目录调整结果，这里面最引人注目的就是，用于治疗罕见病，脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物-[详细]

1月5日上午,滨州9岁女童诺诺打上了救命药。1月5日上午10点,医院儿童神经内科病房内,一支原本售价70万元的诺西那生钠注射液缓缓注入9岁女孩诺诺(化名)的体内。诺诺患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA),诺[详细]

白癜风该怎么治 http://www.bdfyy999.com/05:24（▲点击收看视频）“灵魂砍价”，让“高价药”走进寻常百姓家2月23日，新乡卫辉市6岁的脊髓性肌萎缩症患儿芮芮，在新医[详细]

想象一下，如果你的孩子患了一种罕见病，需要用一种特效药才能治愈。但是这种药的价格高达70万元一针，而且需要长期用药，你会怎么办？你会不惜一切代价去买吗？还是会放弃治疗吗？或者会去寻找其他的方法吗？这不[详细]

21月龄男童独自走路不稳，易摔跤，双侧腓肠肌肥大、肌力低下。2岁时通过光学基因组图谱技术识别出系杜氏肌营养不良症（DMD），实现了这名患儿的“分子诊断”。近日，上海交通大医院小儿内分泌遗传代谢科主任医[详细]

本该活泼可爱玩闹的年龄，由于患有罕见的“脊髓性肌肉萎缩症”（简称：SMA）6岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走，只能由父母一刻不离在身边照管，大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。上学读书，[详细]

专业治疗白癜风医院 https://disease.39.net/yldt/bjzkbdfyy/近年，“天价针”“天价药”让罕见病的话题逐渐进入大众视野。罕见病，顾名思义，患者少，发病率低于[详细]

我叫赵冬琼，四川省巴中市枣林镇人，年和同乡杨超在打工时认识，他大我5岁。年3月28日是我的生日，就在那天我发现自己怀孕了。当时我和老公都特别高兴，认为这是上天给我们最好的礼物。怀孕后，因为身体原因，我[详细]

导语：京东原副总裁蔡磊，被渐冻症阻碍，但他没有放弃，坚持奋斗在攻克渐冻症的事业上。他不仅为自己，也为所有渐冻症患者而战。让我们了解他的故事。第一次得知诊断结果时，年仅41岁的蔡磊心头震撼不已。渐冻症将[详细]

中科白癜风医院用疗效说话 https://m.39.net/pf/a_4892457.html施雅琴得了肌肉萎缩，生活不能自理，丈夫勤勤恳恳伺候她20年，还获得了好丈夫的称号。可一天深夜，丈[详细]

刘军连医生北京中科 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/tsyl_bjzkbdfyy/dobh7gg/进入冬季以来，许多地方开始下雪。人们也纷纷减少了户外活动，[详细]

绘图/黄柳桓很多中老年人在行走活动一段距离后，出现了腿部或者臀部的无力、酸胀甚至疼痛，但是休息一会儿就好了。然而，继续行走活动一段时间后还会再次出现上述情况。可能有些人觉得这是“人老先老腿”的正常现象[详细]

皮肤下的肌肉可能是最为神奇的人体引擎。它支持着我们走路、跑跳，甚至攀登上陡峭的山峰。也正是这余块肌肉的紧密合作，我们的日常行动才得以为继。然而有这么一群人，从出生就被剥夺了行动的权利，他们患上了一种叫[详细]

白癜风诊疗康复 http://www.bdfyy999.com/m年是极为不平凡的一年，一波不平一波又起，特别是持续了一年的新冠疫情，不禁让人感慨，在各种自然灾害面前除了生死其它的都是小事。[详细]

年诺贝尔物理奖“量子纠缠”，让我知道了何为命运。刘慈欣曾在自己的小说《三体里》有过这样一句话。光锥之内就是命运。简单的解释就是没有什么信息的速度可以超过光速，而光锥就是所以信息在单一时空存在因果联系所[详细]

北京最好白癜风医院哪家好 http://www.bdfyy999.com/m/随着时间的增长，年纪也会越来越大，慢慢到了年纪尴尬期。不少人到了45～55岁这一让人发愁生活工作健康的年纪。在这[详细]

因为前段时间不少人为配合居家防疫长时间在家不出门，打乱了作息，也荒废规律运动，若没有适时调整回来，很容易造成身材走样、各种酸痛也会接踵而来。特别是身型微胖或年纪稍长的朋友，总会以“关节不好”、“伤膝盖[详细]

年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是血癌吗？血友病不是血癌！血友病是一种遗传性出血性疾病，由于体内凝血因子Ⅷ或Ⅸ基因缺陷，导致凝血因子Ⅷ或Ⅸ[详细]

白癜风的发病原因 http://www.bdfyy999.com/m/54岁的唐贵安患“肌萎缩侧索硬化症”14年了。“肌萎缩侧索硬化症”俗称“渐冻人症”，是世界五大绝症之一。但是他没有放弃，[详细]

下肢动脉硬化有什么症状下肢动脉硬化是一种严重的血管疾病，如果不及早诊断和治疗，可能会引发严重的并发症。因此，了解其常见症状是至关重要的。下面是一些可能出现的症状：1.间歇性跛行：患者在行走一段距离后可[详细]