当患者无意中发现手变瘦了

【i科学百科】渐冻人症 “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”

胡俊:大部分的渐冻人,一般是从四肢开始出现肌肉萎缩,逐渐蔓延到身体的各个部位,最终彻底瘫痪,说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退很多因素都足以支撑渐冻人症成为绝症中的绝症:不仅没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确,更无法预防,一般被确诊后,患者的存活年限为3年到5年

理论物理学大师霍金著名的科学家斯蒂芬·威廉·霍金也患有渐冻症,他几乎全身瘫痪,不能发音,但1988年仍出版《时间简史》,成为全球最畅销的科普著作之一

@dainel强子:这病为何不可防?遗传环境因素对其影响有腓骨肌萎缩多大?

i科学:对于病人来说,它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程,大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡,但这个过程中,渐冻人的头脑清醒如常,清晰地看着自己逼近死亡

@贲佳佳:渐冻人症究竟是一种什么病,应该如何治疗,如何预防?

世界渐冻人日 “渐冻人”协会国际联盟于2000年正式确定6月21日为“世界渐冻人日”

暂无有效方法不要乱投医:一开始最典型的症状是手肌肉出现萎缩当患者无意中发现手变瘦了,就是一个发病特征,这一疾病在国际上都没有好的治疗方法,更不用提偏方、秘方了不过,现在看来,自体干细胞移植是一大方向,可惜的是这一技术尚未成熟

陈康宁:渐冻人症是运动神经大腿肌肉萎缩症状元病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称als),破坏的是人体的运动神经,其它神经系统则是正常的,也就是你的思维和意识完全没有问题,能听、能看,也会感觉到疼痛

@不成熟,不如不见:目前,渐冻人症有效的治疗方法是什么?

王滨:发病后,患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受侵袭,肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,因呼吸衰竭而死亡可惜的是,目前医学还无法弄明白该疾病的发病原因,也没有有效治疗办法

我国现状在中国有20万“渐冻人”,实际上可能更多这是一种恶性病,丧失任何行动能力

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