央视新闻频道今日刊播以SMA为代表的罕见

9月3日，中国中央电视台CCTV-新闻频道下午13:00的《新闻直播间》栏目，刊播了以《防治罕见病》为题的脊髓性肌萎缩症（SMA）为代表的罕见病医疗专题报道。

新闻报道截图

报道中指出，脊髓性肌萎缩症多发于婴幼儿，由于病情严重，致亡率高，被称为“头号儿童遗传病”。目前已上市的几款针对性药物的价格高昂，加上患者家庭日常护理所需要购置的医疗设备、辅具费用，如何应对“因病致贫”的难题成为了不只是这些家庭需要面对的问题。

为了应对罕见病家庭用药经济压力的问题，各地已经有不少省份加大了对孤儿药的支持力度，针对某些病种个别省区市还通过“基本医疗+大病报销+医疗救助”的模式解决了当地患者的救治问题。

报道中专家指出，“应设立鼓励创新的罕见病新药审批审评制度，搭建由政府主导、医保覆盖、多方共付的罕见病药品保障体系”。相信罕见病患者的明天就在不远的前方。

以上图片截取自“央视新闻”客户端视频回看

欲回看今日的新闻报道，

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