震惊湖南婴儿救命药标价70万为何澳洲

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近日，湖南省一名绝望的年轻父亲发出的求救一篇帖文在网络社群中热传。然而，网友发现这种售价高达每5毫升70万元人民币的“特效药”，在澳洲只要不到两百元。

湖南一个小婴儿患上了脊髓性肌萎缩症疾病，急需特效药“诺西那生钠”注射液(nusinersen)救命，但这种药在中国的售价，一只高达70万元人民币，让孩子的父母绝望，只能向公众求救。（视频截图）湖南一名年轻的父亲近日发帖向网友救助，他的孩子如今在ICU中命悬一线，亟待特效药救命。然而这种药在中国的售价高达每5毫升70万元人民币，孩子的父亲绝望之际只能向公众求救。有网友发现，在澳洲，病人仅需花费41澳元（折合人民币不到两百元）就可获得这种特效药治疗。如此巨大的差异，令网友纷纷感叹“医疗产业化”之无底线。据帖文讲述，这位名叫武仕平的男子是湖南溆浦一家塑料厂的工人。他的孩子尚在襁褓之中就被发现患上了脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）。这种疾病通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。这是真正的天价药！应该是中国所有药物中最贵的，且完全是自费的药物。不要说一个普通的工薪家庭，是中国的中产，能付得起这样的医疗费吗？而且在治疗的过程中，还不止需要一瓶！别说穷人砸锅卖铁，就是中产卖掉房子，又能打几针？幸亏这个世界已经有了互联网，患者的父母，在亲戚朋友中到处筹钱，想要拯救孩子的生命。听到这个消息的人都在问着同一个问题，这种药真的这么贵吗？昂贵的也太离谱了吧。于是有人追本溯源，寻找这个药在国外的售价。很快就有消息传来，就是这种治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA），在澳洲，诺西那生钠仅41美元，折合人民币不到元！医院居然敢为病人开价，开到70万元一瓶！医院的暴利，居然到了如此骇人听闻的程度！医院被标价标到70万元人民币的药，在日本近乎于免费。针对网络上如潮的质疑声，昨天，国家食药监总局有关人员作出了回应——对于这样的回复，你又该作何评论？现在躺在重症监护室里的孩子，急需这种药品救命！问题并没有得到解决！据新浪微博网友截图，国家食品药品监察总局有关人员答复说，药品的价格是由国家发改委定价的，这皮球踢的找不着了！当有人问到这个药的进口的价钱是多少的时候，得到的答复居然是：这是市场行为！实际上是在说，这种行为是不受法律或者政府部门管辖的。我们想问：中国到底有没有《反暴利法》？而药品是关系到人民群众的生命和身体健康的问题，它的价格该不该受到管理和限制？如果放弃其随意掌控，那么我们还要食品药品监督局干什么？现在，我们不知道这个孩子的命到底有没有救？如果是你的孩子，你该怎么办？这种药品在治疗的过程中并不是一瓶就能解决的，如果需要五六瓶的话，倾家荡产，够吗？人命关天，救救孩子！到底该去找谁？！

多少人在天价救命药的面前选择了放弃？！希望这样的悲剧不会再出现！

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