名罕见病儿童的求助,促成江苏民政这

”

70万元一针的“天价药”

诺西那生钠注射液曾引起广泛热议

也让一种名为脊髓性肌萎缩症（SMA）

的罕见病进入人们的视线

9月9日上午

江苏省民政厅来了5位家长

他们代表这个罕见病群体

向民政部门表达感谢

名SMA患者的求助

家长们带来了一幅画，由16岁的SMA患者苗苗所作，一棵枝繁叶茂的大树上，挂着很多鲜红可爱的苹果，两个孩子在大树下浇灌，苗苗给这幅画起名叫《用爱守护希望》。为了这幅画，苗苗用了一个星期的时间，虽然双腿不能站立，双手的力量也越来越弱，但苗苗想用画感谢那些帮助过她的人。

SMA患者大多在婴幼儿时期起病，因运动神经元受损出现肌肉无力和萎缩，随着年龄增长，患者会逐渐丧失各种运动功能，甚至最终无法呼吸和吞咽。

据不完全统计，江苏目前有SMA患者人，基本为婴儿和青少年。复杂的日常护理程序和高额的医疗费用，压垮了很多患者家庭。

苗苗妈妈告诉记者，苗苗11岁之前行走比较困难，但还能坚持上学。12岁那年，苗苗突然不能站立，去北京求诊后才得知，患的是SMA三型。如果没有特效药，情况只会越来越糟。

年底，苗苗妈妈听说诺西那生钠注射液获准进入国内，第一年要打6针，第二年开始每年打4针。一针就要70万元，高昂的医药费几乎断绝了这些家庭的治疗希望。

十几位家长急切地赶到江苏省民政厅寻求帮助，希望能申请低保，并通过低保获得医疗救助，但经过核查，这些家庭基本不符合低保救助政策。

江苏省民政厅儿童处、慈善社工处四处奔走，一方面帮助他们寻求医保部门的支持，另一方面链接慈善机构，为这些特殊孩子设立专项募款项目。省民政厅副厅长王小华带头捐款，这项

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