你知道SMA是什么吗其实它是个杀手

冬季降临我们期盼着纷飞的大雪素裹银装的大地即使寒风席卷也吹不散你我对纯白世界的期待然而有一群本该在冰雪世界嬉戏的孩子却不得不“躲藏”起来小心避开寒冬的触角……因为他们是SMA患儿配图与病例无关什么是SMA？SMA是脊髓性肌萎缩症的英文简称，号称“2岁以下婴幼儿头号遗传病杀手”，发病后患儿表现为全身肌肉萎缩无力，逐渐丧失各种运动功能，当参与呼吸和咳嗽的肌肉受到侵害而变得无力时，就会加增患者罹患肺炎和呼吸道感染的风险，也会造成患者睡眠时呼吸困难。目前，SMA尚无可一次性治愈药物，大多数患儿的家长只能通过24小时不间断的陪护，以及长期的治疗，来尽量延长患儿的生命。配图与病例无关SMA患儿的头号杀手冬天是SMA患儿家庭最害怕的季节，因为天气寒冷，加上患者的年龄普遍较小，身体抵抗力差，非常引起各种疾病，而肺炎，正是SMA患儿的头号杀手。由于舌咽肌群的功能丧失，患儿很难顺利完成进食，容易呛咳，并常因此造成营养不良和吸入性肺炎。由于肺部肌力量的弱小，患儿一旦感冒，便无力咳嗽并且排痰，肺炎的进程非常极速，患儿一旦患上肺炎就面临痰堵窒息的危险。据悉，有超过90%的患儿，会因为肺炎没有得到及时有效的救治而不幸离世。他们是被杀手瞄准的天使2岁的小依需要借助呼吸机他是小依，今年2岁，他跟所有的小朋友都一样，喜欢看动画片，听儿歌，希望爸爸妈妈可以每时每刻都陪在自己的身边。和小依一样大的小朋友，都已经学会了喊“爸爸妈妈”，而他好希望能大声地喊出“爸爸妈妈”。但用尽所有努力，小依确仍然没有发出声音的力气。因为他患上了一种叫做SMA的疾病。这种疾病全身的肌肉开始萎缩，甚至连呼吸都变得困难。小依的爸爸妈妈最害怕冬天，因为在冬天他特别容易生病，而且非常容易患上肺炎，这样的疾病对小依而言特别可怕，严重了要进到重症监护室，扎上好多针。我们能感到他对父母的渴望，对生活的渴望，但他确发出发声音。在努力坚持的小轩小轩，今年3岁，同样也是一名SMA患儿。在今年，因为肺部没有力气，无法将痰液及时咳出，引起了非常严重的肺炎。小轩不但发着高烧，而且肺部因为痰液堆积，呼吸也开始越来越困难。医生说他这次可能很难挺过来了。躺在重症监护室里的小轩，真的不知道自己还能不能继续坚持下去，但是小轩的爸爸妈妈却从来都没有放弃过希望，他们一直相信，只要努力，只要坚持，就一定会有奇迹发生。打针、抽血，再苦的药也坚持喝下去，坚持或许真的可以带来奇迹！爱德基金会呼吁支持SMA患儿肺炎救助项目（TengXun公益）帮助罹患肺炎的SMA患儿度过难关#

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