当前位置：肌肉萎缩 > 患病病因 > 聚爱宿松13岁女孩生怪病，肌肉 >
聚爱宿松13岁女孩生怪病，肌肉
广告-宣传-品牌-服务-策划-资讯-推广
爆料、投稿、合作添加
99%的朋友人已 彭小凤是宿松县许岭镇大官村人，今年13岁。其姐姐彭彩凤，今年18岁，患上一种奇怪的疾病，肌肉萎缩、骨骼变型，由于行动不便已经辍学在家。小凤的父亲身体不好，母亲残疾，姐姐也因病致残，家庭十分困难。年百姓论坛爱心协会在春季助学时，发现小凤的身体发现异样，有类似姐姐身上疾病的病变，如果不及时想办法治疗，后果不堪设想。8月30日，爱协会员将彭小凤送到上海儿童医学中心进行检查。
9月2日下午，医院就彭小凤的病情进行了会诊。根据检查结果来看，彩凤、小凤的病情全国罕见，所幸的是小凤的病变发现的早，目前脊椎、上体骨骼还未发现明显的变化。但右腿肌肉出现小部分萎缩，局部骨骼变型。10月下旬，对小凤已经有变型的右脚先进行手术校正治疗。在适当的时候，组织人员对彩凤的病情进行会诊、处理。
9月初，许岭镇党委在得知爱协义务将彭小凤母女送到上海检查。确定要为小凤采取手术治疗，但巨额的治疗费用民间公益团体和该户无力负担。9月12日，组织全体镇村干部解囊相助，奉献爱心。当日为小凤募捐爱心善款1.78万元。
10月18日，爱心协会接到上海爱心人士的通知，医院确定23日为小凤进行术前检查，然后进行手术。10月22日早晨爱心会员启程，驾车将小凤送往上海儿童医学中心接受治疗。
10月22号，爱协一些带着患病的姐妹俩——彭彩风和彭小凤及其母亲再赴上海。
爱心接力
公益人士外籍华人PeggyCheung和梁峻女士目睹了俩姐妹的家庭现状和病情，在上海开始四处求医。她们向国外专家一次次求助，很快得到了国外医学专家对该病的初步分析和诊断，并积医院取得了联系，准备在合适的时候将彭小凤先期接到上海进行检查和治疗。
8月30日，爱协会员如约将彭小凤送到了医院。在上海爱心人士的帮助下，医院骨科主任医师王志刚立即与相关科室联系，开通绿色通道，给小凤快速进行了基因检测、CT、放射等检查，并主动与各部门协调对接。鉴于这个家庭的实际情况，决定对小凤的检查费用给予部分减免。
9月2日下午，医院就彭小凤的病情进行了全面会诊。从检查结果来看，彩凤、小凤姐妹俩患上的是罕见的神经纤维瘤病。
诊断结果证明，所幸的是小凤的病变发现及时，目前脊椎、上体骨骼还未发现明显的病变。但右腿肌肉出现小部分萎缩，局部骨骼有明显变型。因此，确定在适当的时候尽快对小凤已经有变型的右脚进行手术矫正治疗。
与此同时，在上海爱心人士的努力下，上海儿童医学中心同意给予小凤手术帮扶款元。不足款额爱心协会将组织爱心捐款。直至10月23日为止，已经接收到社会爱心捐款.21元。
医院安排，小凤腿部手术结束后，上海医学专家将继续根据小凤母女的基因检测结果与国内外相关专家进行会诊，跟踪小凤术后其他方面病情的变化，并摸清彩凤的病因，在有可能的情况下将对她进行治疗。
时间很快过去，到了10月中旬，爱协会员终于等来医院方面接诊小凤的消息，让她们带着小凤尽快赶往上海，接受手术。
无疑，这是一个让人翘首以待，喜出望外的消息。
为了让彭小凤尽快得到有效治疗，解除这个家庭的后顾之忧。家乡的父老乡亲更是千方百计，伸出了一双双温暖的手——9月12日，宿松县许岭镇党委和政府号召在全镇范围内开展爱心募捐助力，帮助大官村贫困户彭水春的孩子彭彩凤上学。同时，要求镇团委、妇联、民政以及扶贫站在政策范围内给予这个家庭最大限度的扶持。
10月22日，是他们一行再次启程远赴上海的日子——而这一次上海之行又能改变小风的命运吗？给小凤的父母以及关心这个家庭的社会爱心人士带来怎样的惊喜？哪怕孩子只有1％的医治希望，我们也要作％的努力。——这化作的是一种共同的愿望和心声了！
上海之行
上海
10月23日，在上海爱心人士的帮助下，小凤顺利办好入院手续。在填写监护人栏目时病房的医护人员获知前来办理入院手续的全部是社会公益人士，非常客气，主动承揽一些本是家属做的事情。主治医生为节省志愿者的支出费用，特事特办的将小凤的手术安排在24日进行。
10月24日早上，上海儿童医学中心的医护人员通知爱心会员，考虑到社会公益人士在上海逗留期间的费用支出问题，特别将小凤的手术安排在上午的第3台，至于时间需要看前两台手术的进展。
中午12点左右，爱心会员正在吃饭的时候，医护人员通知小凤手术。大家迅速放医院，此时小凤已经被送进手术室。经过3个多小时的手术，医护人员打开小凤的小腿，将其变型的骨骼校正并植入钢板固定，手术十分顺利。
目前，小凤状态不错，正在病房里接受观察和恢复治疗，根据恢复情况确定回宿松。2个半月后再来上海检查。
此次治疗主要是针对已经发现的病变一块，随着小凤年龄的增长和发育期的到来，小凤或许还会有其他地方的病变，一直维持到她的发育结束才会停止。
爱无境，爱无价。这是一条充满阳光和温暖的爱心之路。在此，我们也希望他们早日归来，让小凤和这个家庭从此不再有“阴影”--真诚地说一声，感谢一路有你们！记住这千里爱心路！
由于此次手术费用较高，小凤家庭困难，爱协资金不足，特向社会寻求帮助。恳请社会各界爱心人士伸出援手，帮帮这个家庭。
（长按扫码捐献爱心）
感谢大家的爱心付出
祝愿小凤早日康复
也祝小凤一家未来会更好
寻求帮助，转载也是爱！
赞赏
