帮帮她吧瑞安1多才多艺的花季少女身患脊

她自两岁发现患脊肌萎缩症后，如今肌肉已萎缩到只剩皮包骨头，脊椎曲折到没法支持身体，在课堂坐久后没法顺畅呼吸，乃至无力到拿不起1本书，打不开一支笔盖。可是，她依然坚持学习，发奋图强，全班成绩首屈一指，并且还通过了浙江省AB两级的书法考试。她说，我一直没有放弃，希望有一天可以好起来。

近日，来到瑞安外国语学校7年级（1）班，走近李奕娴，看看这个花季少女是如何在与病魔抗争的同时，坚持在知识的海洋里倘佯。

为了减少脊椎压迫心肺，每天晚上父母都要帮奕娴作脊椎物理医治。

大热天穿着长袖衬衫上课

6月11日上午11时许，在班主任老师徐玲云的陪同下，来到了7年级（1）班。

“每个孩子都是1颗灿烂的小星星，在这个温馨的港湾里努力学习，用知识充实自己。”7（1）班的教室门口，写着班主任老师的寄语。“李奕娴就是这么1颗星星，即便身体不行，也还是对知识十分渴求。”徐玲云说。

此时，数学老师正在带领学生们学习解图标类的数学题。老师发问，学生们或齐声回答，或一个个举手跃跃欲试。教室第二排中间，有个特别起眼的小姑娘，由于她不像其他同学那样穿着短袖的夏季校服，而是穿着黄色的长袖衬衫。短发、齐刘海，大大的眼睛和白得几乎没有血色的皮肤，模样十分清秀，她就是李奕娴。此时，她的嘴巴一张1合，正和同学们一起认真上着课，回答老师的问题。

“我当初接手这个班级时，就听说班上有这么一个比较特殊的学生，由于身体缘由，需要父母经常来学校照顾。”班主任徐玲云感慨地说，“这是一个十分乖巧懂事的孩子，她最畏惧的是离开同学离开班集体，她也畏惧由于自己的缘由，给其他同学造成麻烦。”

徐老师说，虽然奕娴身体不好，但是学习成绩却一点也不差，从入学以来，在班级一直都是首屈一指。不仅如此，还是个多才多艺的姑娘，软笔书法还通过了浙江省AB两级的考试，很多书法作品还在省市比赛中获奖。

父母每天跑学校十来趟

11时30分，奕娴的父母来到了学校，等在了教室门口，这已是他们今天第3次来学校了。11时35分许，下课音乐响起，老师从教室里走出来，奕娴父母十分熟习地与老师打了个招呼，便走进了教室。同学们备齐书包走出教室，对班上这位同学有父母同时来接的情况仿佛其实不惊讶。

“他们都习惯了，我们每天都是这样的。”母亲白小核说，由于要常常来学校照顾奕娴，抱她去上厕所或抱她上下学，同学们和老师们常常会见到奕娴的父母，所以对他们的到来习以为常。这时候，教室里的同学们差不多都走光了，奕娴的母亲将她抱到了教室门口的乒乓球桌旁等待，父亲李建峰整理好奕娴的书包后，母亲才把奕娴抱到了校门口。此时，学校的广播里播放《烛光里的妈妈》，听着让人心酸。

白小核说，曾想劝奕娴放弃学业，在家好好疗养，这样夫妻俩也能好好找工作添补家用，但奕娴伤心大哭。她对说：“阿姨，我就是想上学，学校有老师和同学，我在这不会觉得孤单。”

“之前，还能让她爸爸一个人来接她放学，但是现在她的脊柱愈来愈弯，完全支持不住自己，所以我也要一起来接，坐在后座上支持着她。”白小核说话间，李建峰已把奕娴抱上了电动车，全身无力的奕娴就像一个“提线木偶”，连脚踩在踏板上也需要父亲扯着她的裤腿来完成。

坐在妈妈腿上写作业

奕娴的家离学校不远，就在东山街道办事处附近的一个小巷子里，一间两层楼的老房子。到家后，父母小心翼翼地把她抱下车，此时的奕娴已热得满头大汗。

1到家，妈妈就帮她把黄色的长袖外套脱掉了。看着眼前的这个孩子，不由惊呆了！虽然里面还穿着一件长袖T恤，但完全掩盖不住她那骨瘦如柴的躯体。她的腋窝下1直到腰部，还套着一个塑料的固定器，“要是没有这个固定器，她的脊柱会弯得更利害。”白小核说着，和李建峰两人一起帮奕娴脱下了这个固定器，后背上明显可以看出向右曲折的脊柱。

从厕所洗完脸出来，奕娴又被抱到了餐桌前，父亲去拿碗筷，母亲去热菜，奕娴站在餐桌前用手支持着身体。由于她没有支持不能坐，所以一家人都是站着吃饭。奕娴的饭量特别小，每一口饭都要咀嚼很久才下咽。

简单吃过午餐，奕娴抬头望了一眼闹钟，眼神里尽是失望。“哎，错过中午的答疑了，还是留在家里做会儿作业再去学校吧！”听见奕娴这么说，妈妈立刻搬来一张凳子自己坐在了书桌前。原来，奕娴写作业不戴固定器，没法支持着就座，所以每天的作业都是坐在妈妈的腿上完成的。

下午13时30分，父母给奕娴再次戴上固定器，匆匆赶往学校。

医治还需社会爱心支援

由于要照顾奕娴的身体，妈妈白小核成了全职妈妈，而父亲李建峰只在家做点手艺活。这一家子的生活过得十分清贫。“10多年前，奕娴还没出身，我们家的生活还是挺滋润的。”白小核说，那时候，夫妻俩经营着一家水暖店，收入不错，还贷款在信达花园买了一套房子，“可是，孩子生下来两岁左右的时候，就发现她站不稳走不稳，逐步查出了肌肉萎缩、脊椎曲折等问题，后来家里房子也卖了，店里生意也丢了，我们夫妻俩一心就扑在了照顾孩子上。”

这几年，夫妻俩带着奕娴跑遍了大半个中国，北京、上海、西安、深圳，听说哪里有好医生就往哪里跑，可是，奕娴的病就是不见好。

与此同时，医院，通过络问答，向各地专家医生咨询。医生们都表示，这是脊肌萎缩症致使的脊柱侧弯，需要脊柱矫形及融会手术。

“但这手术是创伤较大，术前需多学科会诊，评估患儿心肺功能是不是承受手术打击。”医院1医生在络问答时说，“脊柱矫形手术的费用约需13至15万，但手术后需转至重症医学科医治，费用高昂，术后恢复时间较长，医院继续医治。总体上说，这类医治会造成较大的经济压力。”

“不做手术的话，脊柱会愈来愈弯，让她呼吸困难，但做手术风险又大，术后也不一定能康复。”白小核耽忧地说，“医院，但就像个无头苍蝇似的乱窜，要是有人能给我们指引一下，让我们顺利救治就好了。”

虽然知道自己病愈的日子很遥远，但是奕娴照旧没有放弃希望，“我长大了想当医生，当上医生就能帮助更多像我这样的孩子了。”

如果您有脊肌萎缩症致使脊柱侧弯手术方面的医治渠道，可为奕娴提供帮助，请及时与我们联系。本报，

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