用心关爱融化渐冻一附院神经内科举办

　　有一位名人叫霍金，有一种疾病叫“渐冻人”，有一个游戏叫“冰桶挑战”，有一种残酷叫身如顽石，心似飞鸟。

　　有一位教授叫党静霞，有一个门诊叫运动神经元病专病门诊，有一种心态叫乐观面对，有一缕阳光叫用心关爱，融化渐冻。

　　年渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为世界渐冻人日。

　　伴随着年世界渐冻人日的到来，西安交大一附院神经内科举办了第二届肌萎缩侧索硬化症病友会。6月23日下午，神经内科会议室座无虚席。前来参会的有广大渐冻人患者，照料者，陕西省渐冻人关爱协会成员及媒体朋友们。会议中，党静霞教授详细介绍了肌萎缩侧索硬化症的疾病概况，从循证医学的角度讲解了该病目前的治疗方法和预后等内容，提出了早期胃造瘘及使用呼吸机的必要性，指导大家确诊后要科学治疗，不能盲目从医。郭晓娟主管护理师从护理的角度讲解了该病的照料技巧，强调了营养支持，呼吸锻炼，沟通方法及康复护理的重要性，指导照料者在居家护理中应该注意的细节问题。患者牛师傅阐述了自己确诊该病后的治疗情况和心路历程，分享了自己和家人去北戴河游玩的视频。“广大的ALS患者朋友们，希望大家能有一个良好的心态。虽然好的心态不能改变命运，但是可以改变我们的生活质量......”牛师傅在视频开始对患者的说的这段话，感动了参会的每一位成员。

　　肌萎缩侧索硬化症好发于中老年人，病因目前尚不清楚。由于本病非常少见，公众甚至一些医务人员对本病缺乏认识。神经系统变性疾病是西安交大一附院神经内科的重点研究方向，以党静霞教授为首的专家团队在该病的诊治水平位于全国前列。作为西北ALS诊治中心，她们长期专注于ALS的诊断、治疗、随访，并为患者及家属提供照料指导及咨询服务。她们在用自己的行动温暖ALS患者，希望自己的点滴关爱如一缕阳光，融化他们渐冻的心。

误区一：“渐冻人并不是罕见病”发病率不低

　　“渐冻人”的医学名称为“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”，是运动神经元病最常见的一型，是一种神经系统变性疾病，发病率为1.5/10万。由于大脑、脑干和脊髓前角细胞中的运动神经元受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。西安交大一附院神经内科去年接诊80多位，而在十几年前，一年也就几个患者。“这并不能说明现在发病的人多了。”党静霞说，十几年前自己在国外学习时，发现国外一年得这个病的人的数量要比中国多一些，“渐冻症”诊断要靠临床、肌电图、影像学，关键是依靠肌电图，但这一技术国内前些年做的并不好，一些患者即使是患有“渐冻症”，也不能确诊，所以病患人数的统计量也少，目前国内尚没有关于该病的流行病学调查资料。

误区二：渐冻人的存活时间只有2、3年

　　西安交大一附院神经内科党静霞教授指出，目前，渐冻人的平均存活时间为2.5年，但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。这个病情的发展因人而异，临床上年以后的数据显示，3年存活率50%，5年存活率15%。经过早期的干预，有明显增长的效果。一年来，经过“冰桶挑战”，医院进行检查。

早期症状“无缘无故一只手或一只脚没有力气”

　　早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，无缘无故一只手或一只脚没有力气，渐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后出现呼吸衰竭的现象。由于本病非常少见，公众甚至于一些医务人员对本病缺乏认识，早期经常被误认为颈椎病、腰椎间盘脱出，有的甚至做了手术。如果有这样的情况就要立即进行肌电图检查，西安交大一附院就是这个疾病在西北的检查中心。

误区三：很多治疗方法基本没有什么效果

　　西安交大一附院神经内科党静霞教授指出，类似大名鼎鼎的“干细胞治疗”、“基因治疗”“换血疗法”“免疫抑制疗法”“钙离子钠离子通道阻滞剂”没有得到循证医学的证实有效。病因治疗中非常重要的一个治疗方向是抗兴奋毒性。在这个领域已经研究出第一个经FDA批准用于治疗运动神经元病的药物——力如太（利鲁唑片）。力如太主要药理机制是拮抗中枢神经系统的兴奋性氨基酸——谷氨酸，抑制谷氨酸能神经传导，具体机理涉及数个突触前和突触后环节。但此药费用很贵，每个病人每年要消耗5万元左右，该药并没有加入医保用药。西安交大一附院神经内科党静霞教授和她的同事们也一直在呼吁将这个药品加入医保用药。

　　据西安交大一附院神经内科党静霞教授介绍，在神经内科接诊的这些患者中，她发现，头部手部外伤、电焊作业、电磁辐射、农药喷灌等电磁、重金属行业患者占人数较多，但这一数据必须与全国甚至国际上的大数据进行匹配才能确定，找到致病的环境因素，尽早找到原因。

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