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幼童活过2岁死期,但救命药降价后仍要
白癜风治疗方法哪种好 http://pf.39.net/bdfyy/jdsb/190423/7082970.html早上5点的闹钟响起，彭金慧便起床开始忙碌，她要在下一个闹铃响起之前把儿子的早餐准备好。彭金慧的手机上一共定了十几个闹铃，墙上贴着儿子叶启航一天的康复计划，起床、咳痰、吸痰、拍背、吃早餐、学习……日复一日，从早到晚，彭金慧每一项都一丝不苟地认真执行。图为彭金慧和儿子彭金慧的儿子叶启航，一岁多查出了脊髓性肌肉萎缩症（SMA），一年多以来启航的身体不断退化，浑身的肌肉以肉眼可见的速度逐渐萎缩，以至于现在只能软塌塌地躺在床上。如果孩子继续退化，最后只有眼球能动，随时可能心脏停搏。图为彭金慧的丈夫和儿子这种病只有一种药能治——诺西那生钠注射液。彭金慧必须在短时间内凑够55万，给启航打上一针，他才能停止退化，这是一场与时间的赛跑。而就在一家人紧急为孩子筹钱治病时，年最疼爱小启航的爷爷因病去世，死前一直不肯闭眼，就是放心不下他的孙子。彭金慧一家人怀着极度悲伤的心情送走了老人，暗暗发誓一定打赢这场时间的接力赛，救回小启航。事情还要从年5月17日说起，小启航当时只有一岁零4个月，那天彭金慧刚给儿子洗完澡，启航突然开始翻白眼，她紧急把儿医院才抢救过来，孩子是被痰卡住了。图为图为彭金慧在给儿子吸痰可是不久后，小启航又一次被痰卡主窒息被送医抢救，这次脱离危险后，小启航做了各项检查。经过多方打听，又抽血医院化验，最终小启航不幸被确诊为“脊髓性肌肉萎缩症”。这个病会让他的全身肌肉会不断萎缩，最后会导致呼吸困难、难以吞咽、心脏骤停。而小启航又属于这种病里最严重的类型，不会坐，只能躺着。图为彭金慧和儿子医生告诉彭金慧，这种病无药可救，孩子可能活不过两岁。作为母亲的彭金慧感觉天一下子塌了，“无药可救”那就是等死，巨大的悲痛和深深的无力感折磨着彭金慧，她抱着儿子回到了家，每天浑浑噩噩却也精心地护理着儿子，期盼能有奇迹。像医生说的那样，小启航体质越来越差，常常因窒息入院抢救，但是看到母亲时还会挤出甜甜的笑，叫几声妈妈。图为彭金慧和儿子彭金慧不甘心，年7月带着儿子去过一趟北京，医院，儿子依然无药可救。医者仁心，医院的医生看着懂事的小启航心里不忍，给彭金慧带了调理身体的中药，希望小启航吃了能稍微减轻痛苦，母子俩又回到了家。回家后的彭金慧依然盼望着启航康复的奇迹，她向亲朋好友借钱买来呼吸机、咳痰机、雾化机、制氧机，把家里打造成了一个小型的PICU。她自己列了一整套“启航宝贝康复计划”，设了近20个闹铃，每天给孩子吸痰、锻炼，教他学习认字，按时给启航喂中药。图为彭金慧和儿子“我不能接受我儿子离开我，如果我能努力使他活下来，即便他现在残了、不能动了，但他智力没有问题，以后会成为一个对社会有用的人，我们不能等死。”年10月，彭金慧从病友群得到了一个好消息，诺西那生钠注射液已经在国内投入使用，并且对首批脊髓肌肉萎缩症完成了靶向注射，SMA患儿有药可救了。看到这条消息的时候，病友群沸腾了，彭金慧哭得泣不成声，她的儿子有药可救了。而彼时，小启航已经瘦骨嶙峋，胸腔严重变形。图为小启航已经萎缩的腿部可是得知药价后，彭金慧又傻了。诺西那声钠注射液一年要打两针，一针七十万。启航生病后，彭金慧便专心在家护理儿子，原本在外打工的丈夫，也回到了儿子身边，靠卖红薯和养羊维持生计，夫妻俩早已没了固定收入。启航频繁入院抢救，加上购买各种机器已经使彭金慧一家负债20多万元，一针七十万的药，根本无力承担。刚刚燃起的希望火苗，又灭了。图为彭金慧的丈夫和儿子启航却没有辜负母亲的殷殷期盼，活过了2岁“死期”。去年7月28日，小启航感染了严重的肺炎，彭金慧叫了一辆救护医院诊治。可就是因为从屋里到救护车上这短短的一分钟没有佩戴呼吸机，小启航的血氧就一下子掉到了30多，彭金慧慌了。图为小启航在救护车上，夫妻俩一刻不停地给叶启航咳痰、吸痰、拍背，不停地叫着儿子的名字，启航却嘴巴乌青，眼睛瞪着毫无反应。短短二十多分钟的路程，夫妻俩煎熬得仿佛过了一个世纪。医院急诊室，医生给了彭金慧一个急救气囊，抓住救命稻草的她拼命地按压气囊，从急诊推到住院部有十一层楼，儿子进了重症监护室的一刻，她瘫倒在地上，双手没了知觉。图为小启航与爸爸妈妈夜里，医生给蹲在重症监护室门口的彭金慧下了一次病危通知书。彭金慧一边哭，一边祈祷着儿子渡过难关。一夜无眠，第二天启航又奇迹般地挺了过来。启航转入普通病房的第二天，他的血氧又掉了，彭金慧看着受罪的启航，心如刀割，她不知道自己这样挽留孩子到底对不对。那天，彭金慧紧紧握住启航手说：“儿子，你想离开妈妈吗，你要是特别难受妈妈就放手。”心里一阵窒息的痛。图为彭金慧在教儿子认字“妈妈，我害怕，我要一直和你在一起。”得到孩子坚定的回答，彭金慧再也没想过放弃。最让彭金慧心痛的是，小启航肌肉完全没有力气，不能坐也不能走。好在他的智力没有任何问题。因为失去身体机能，能动的只有脑子，SMA患儿通常特别聪明，如果一直不用药，小启航会慢慢失去说话、呼吸和吞咽的能力，最终被夺去生命。图为彭金慧在和小启航年1月5日，彭金慧再次得到了一个让她无奈的“好消息”，诺西那生钠注射液降价了，但第一针仍高达55万元。眼下，如何让小启航打上这第一针，成了彭金慧心里最大的石头。图为彭金慧SMA患儿免疫力非常低，一场感冒很容易变成重症肺炎，随时可能要了孩子的命。每年冬天都有不少SMA患儿因为重症肺炎离开人世。今年冬天，小启航已经两度感染重症肺炎和支气管炎入院，极高的求生欲使他顽强地活了下来。图为彭金慧在给小启航喂饭现在，彭金慧必须要以最快的速度，筹够钱给启航打上一针55万的药，才能支撑过这个冬天。
