给力平湖的这位小患者打上了这种ldq

北京中科白癜风医院爱心大使 http://www.ltjzw.com/

呼吸、吞咽、行走……

这些普通人与生俱来的本能

却是某些孩子梦寐以求的幸运

和小编一起去了解一下

这个特殊宝贝的故事吧~

盼望着，盼望着

平湖有位小患者出生没多久

就被确诊为脊髓性肌萎缩症

由于当时医疗条件受限

也没有很好的治疗特效药

只能暂时进行维持治疗

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是什么呢？

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的严重致残致死性神经肌肉疾病，主要症状为运动神经元变性导致进行性的肌肉无力、萎缩，但患者认知及智力不受影响。

年进口药诺西那生钠注射液进入中国市场后，让患儿家长看到了黎明的曙光，然而70多万元一瓶的高额药价，对于普通工薪家庭来说，只能望而却步、无奈放弃。

盼望着，盼望着

终于等来了药物

却因为药价太高而无法负担

在得知有药可治的短暂喜悦后

一家人又被阴霾笼罩

药品降价、能进医保

成为这个家庭梦寐以求的期盼

来之不易的“礼物”

SMA全球新生儿发病率约为万分之一

年5月

国家卫健委等五部委

联合发布《第一批罕见病目录》

共收录种(类)罕见病

SMA进入目录

年12月初，国家医保局公布了74种新药进入医保，诺西那生钠注射液不仅纳入年新版医保药品目录，价格也从77万元/针降到3.3万元/针。

2月18日，平湖脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿收到了一份来之不易的“礼物”——顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠，成为该药纳入医保后平湖首个注射者，正式开启治疗之路。

这位小患者

今年第一年如果打4针

经基本医疗保险、大病保险及大病无忧等保障

患者的负担将从原来万元/年

减少到5万元/年

大大减轻了这个家庭的就医经济压力

在注射药物后，小患者的情况也有了明显好转

孩子的病终于得治了

父母松了一口气

END

病虽罕见

但关爱不会罕见！

让我们祝愿这位小患者

能够早日康复！

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蒋勤芳

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