我的八年抗战君男
新冠肺炎疫情中的那些白衣烈士，他（她）们为人子亦为人之父母，宋英杰、李文亮、夏思思……这些鲜活稚嫩的面孔，无时无刻不在我脑海中翻腾。“不计报酬，不论生死”的豪言壮语，时时刻刻叩击着我的心扉。我能为新时代做点什么呢？那就借“6·21”世界渐冻人日，把我与ALs抗争的八年经历写出来与病友分享。引用运动神经元病互助家园群主，我们的好书记晨雾的话：使后来者不用再去那崎岖的山路攀登探索，他们要寻找的路，我们已走过。能以此使后来者少走弯路，也是对新时代的一点贡献吧！如若此文能起到抛砖引玉之效果，亦不失为一件有意义之事。
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初期状况
年5月8日，医院陪女儿做腰突手术，余暇时挂专家门诊号，看一看我近来四肢乏力是怎么回事。一番望闻问切后，诊断：末稍血液循环差，处方：5袋活血化瘀散外加锻炼。回家后药吃完没效果。锻炼每日到二里地外邻村跑跑，但越跑越感乏力。无奈10月8医院内科专家门诊，主任医师张爱华让我和一个比我个矮瘦小者比手，问：你个高也胖怎么手比人家瘦，虎口还塌了个坑？啊！虎口有坑？我怎么都不知道，急问是什么病，怎么治疗？张大夫很婉转地告诉我，就和高血压一样，控制住就行了。医院，北医三院确诊。
回家后，急忙上电脑查，天哪！犹如晴天霹雳：肌萎缩侧索硬化，世界五大绝症之一。顿觉天昏地暗，强打精神再往下看，世界也有称此病为运动神经元病，简称ALS，代表人物霍金21岁就得了此病，目前医学界还没有药物可治。医院，武警三院，河北萎肌灵1-5号，都称能治疗此病。刻不容缓，那就准备出发吧。
人常说：福不双降，祸不单行。正当我筹备去北京看病时，传来母亲生病需住院的消息。百善孝为先，我不能置母亲病于不顾去北京看病，强压心头悲哀，去参与母亲住院治疗。第二医院，医院，做了肌电图核磁等检查，开药：神经节苷脂，输液一周不见效。临汾市内科专家们不能确诊，只有主任医师刘春花说中午回去查查书籍，下午答复。下午给出处方：地黄引之。医院大神经内科挂邰应东专家号，邰主任称他从医三十年来第一次遇到此病，需下班后查资料。下班后我随邰专家到其办公室，经查电脑书籍结论：可能是运动神经元病，服两种药：力如太和利鲁唑。其实我已从电脑查知就是一种药：进口法国产力如太和国产仿制药利鲁唑。12月份母亲病故，双重打击使我悲伤万分，明显感到跪谢亲朋起来费力了。
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漫漫求医路
埋葬了母亲，该考虑看病了，市医院不能确诊，那就上北京吧。年1月3日，女婿带我去邮政局，付费医院在线专家通语15分钟，约定1月8医院东院8楼32室加号就诊。
1月8日下午四时如约来到特需专家门诊，加号排队五时轮到我了，问诊扣诊、看之前化验单片子，核磁认可，排除颈椎病，肌电图和血清蛋白等需重做。拿着检查单急奔肌电图室，专家助手称排队3个月后再来做。忙返专家门诊室，专家建议做加急的。再返肌电图室，助理说：加急付3倍价格，明早排队做。啊！钱果真能使鬼推磨呀，这怎么有点象我们农村卖红薯，现钱打八折，赊账付利息呀！试想:且不说3个月后的车马劳顿，单说这破病也等不得呀！商家（院方）正是抓住患者软肋，祸到地头死，别无选择。
1月9日10时，拿着肌电图各种化验单来到专家门诊，闭门无人，问导医到下周三了。唉！人倒霉喝水都塞牙，我的命何其苦也，等吧。回到一天的旅店结账，又住进外交部街，一家3人一间元的私人旅店。余下周四至周末，医院，医院有暖气，二是能和病友交流，在这里大家都是虎口有坑，同病相怜谁也不笑话谁，真正感觉到句句真话以心诚交的暖暖情义。在这里结识了河南32岁小伙等病友。
医院门外，总有黄牛推销专家号，都面熟认识了。曾经也想再去北医三院找权威专家樊东升诊断一下，无奈囊中羞涩，不敢再奢想。医院看两个专家吧。经讨价还价，元买了一张下周二的权威特需专家门诊。医院，即到此，也不防再挂一个10元钱的普通门诊号。踏进门诊室，那年轻大夫戴毅好生了得，看、问、扣诊：疑似运动神经元病，建议服力如太。医院看不了的病，在这儿三下五除二，定了，后生可畏，佩服！佩服！就在岀普通门诊室抬头刹那间，屏幕上显示：Xxx权威专家星期二停诊。急打电话黄牛，回话你现在就去专家门诊。急奔四楼专家门诊室，投递投名状，助理让在门外排队等待。12点了，终于见到专家了，问：有大夫看过吗？答：没有，真的没有吗？真的没有，嘴硬三分，心中忐忑，那我要扣戴毅这个月的奖金了。啊！想买三张病历本，试探三个大夫是否能看准一个病的小把戏穿帮了，急忙认错赔礼道歉。不愧为权威专家，看、问、扣诊，拟诊ALS。专家断定陪我看病的是女儿不是儿媳，建议服力如太，并好心打电话到医师协会，查询买十送三活动，回话结束了。我称家庭困难，专家即开辅酶Q10，VE，B1。要我到另一间房抽血留样，我猜肯定给妻子和女儿交待实情了。感谢这位专家，抬头看表已经12点半了。
接受这次教训，回到旅店后，精心备战星期三特需专家门诊，拟定了十二条咨询，如抽烟喝酒大叶茶是否损坏神经，农药化肥是否能导致此病……唉！百密一疏，终有一漏，恰恰忘记了甲亢是否能导致此病。星期三到了，首先向专家解释，专家倒也理解，我把12条逐一咨询，专家一一解释，大约二十分钟，一个崭新的ALS出炉了，（在此特别提醒，此时一定要开诊断证明）处方：肌萎缩侧索硬化，服：丁苯酞、辅酶Q10、力如太两盒，合计14元。卡中钱不够，女儿支1元。教授把我们送出门，没有叮嘱复查。确诊了，心反而平静了，我以肌电图3倍的价格，其它化验费元，挂号（包括黄牛号）1合计余元，再加上车旅住宿费元总计元，历时10天，取得了判决书。比起郑州小伙5次来回不能确诊，便宜多了，谢谢苍天的誊顾与怜悯，谢谢我家人的陪伴与付出。
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回家以后
年1月18日回家后，我第一时间把我一生的积蓄统筹安排了一下，既然力如太已开了两盒（当时1盒元）那就采取试验服一年吧，女儿亲朋也给钱支持。从1月20日起开始服用，一个月后做肝功能检查正常。其次向组织报名登记，以网名君男的身份加入运动神经元病互助家园，向医师协会、红十字会、瓷娃娃关爱中心报名登记。
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复查
转眼迎来年1月8日，一年了该复查了，妻、医院复查，肌电图显示，稍有加重，肺功能fVC由确诊时%下降到84%了。回家后上网联系北医三院专家樊东升，南方医科大学专家姚晓丽，上传肌电图肺功能检查，他们都高度怀疑ALS。医院李晓光教授，回复做不做肌电图意义不大了，建议3个月检测一次肺功能，考虑佩戴呼吸机了。看来这千分之一的幻想也破灭了。认命吧！毛主席他老人家就是此病走的，一个平民百姓有什么不甘的。
既然西医无法医治，那就试试中医吧，联系医院，武警三院，河北萎肌灵1一5号，都称能治此病，费用1万元左右，但我不怎么相信，只服用了中医泰斗邓铁涛的虎潜丸。自己也稍懂中医，从网上学习试开药方：黄芪60克（补气）人参10克（养血）茯苓5克（健脾）白术10克（健脾）肉苁蓉10克（补肾）甘草5克（治痰）牛漆15克（治腿无力），从私人药店抓一付16元。又：加味四君子汤，网称：中药力如太，特别是四肢起病的更有效，处方：党参30克，白朮20克，茯苓15克，甘草9克，外加牛漆15克，黄芪20克，服用一段时间，痰少了，气喘吁吁有所缓解（也许是心理作用吧）。年主要症状：右手虎口也塌陷了，肺功能fvC1月84%，4月81%，12月80%。
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至年平稳期主要症状与治疗
年1月25日，医院灌肠，相信大部分人都有过这个痛苦经历，再加上ALS病情的折磨，想到以后自己痛苦还要连累别人，连死的心都有了，就不顾医生千万不能用力过猛，防止血管破裂的忠告，在厕所里硬碰乱蹬。突然传来北京瓷娃娃关爱中心的电话，因我是登记在册的会员，冰桶挑战募捐到的资金，给我报销凯迪泰呼吸机1万2千5百元，望查收回话。真是天大的喜事，绝处逢生呀！又重新拾起我活下去的信心。
这年年底，红十字会通过医师协会会长崔丽英把关审核，给我报销药费票据2元，看来我找组织报名登记，是可以得到帮助的，感谢党和政府。
随着呼吸机的学习，以及家园书记的指导，我发现凯迪泰这款呼吸机不能读卡，就如论坛所说，如果不会不能读卡调参数，再好的机子，也如一堆废铁。这款机子用于初期初学者可以，中后期就不行了，后悔不该图近好维修买这款机子。不过，人心皆通，还是有好处的，后来我换了伟康呼吸机，卖这款机子的门店，也照旧给我指导，调参数消毒。正当我愁换机没钱的时候，家园物品转让区登有长春二道区李宁先生捐赠一台伟康Sy呼吸机，外加电池，通过多次审核，我申请到了，解决了我急需读卡呼吸机的需求，感恩家园，感恩这位不曾谋面的大恩人。因伟康sy呼吸机当时的价格3万多元，我是买不起的。通过书记晨雾，红山茶、逸云的指导，学习书记论坛上呼吸机安装调试、读卡消毒，我逐步掌握了这款机子的要领。感谢书记，感谢管理员，感谢我的病友！这一年主要症状：上下楼梯有点费力，fVC4月份80%，12月份69%。
年主要症状：鼻子塌陷，说话有点大舌头。fVC4月份68%，12月份59%。
年11月20日呼吸机底盘坏了，书记寄来一适配器，找电工试锡焊了一下保险丝好了。这一年主要症状：双腿无力，走路闪，腿好象是两节。fVC因嘴合不拢，从此再没做。
年正月十五，走到广场看热闹，扶栏还可以站立3个小时。3月14日，蹲茅房轮椅不用扶手，还能起来。3月20日卡坏，不能保存数据了，通过书记指导插卡拔卡几次好了，可能原因：1：卡取下后，放在了呼吸机底盘上磁消了，通过插拔卡又刷上了。2：保存数据满了，通过删除好了。4月18日也是我有生以来第一次住院，诊断：肺炎，输头孢、左氧、氨溴索，住院13天花费元，自费1元。7日8日填写运动神经功能量分表，总分48分，自我评估36分。
更让我感动的一件事是，群主晨雾还惦记着我呼吸机坏一事，10月22日给我调配了一台har伟康呼吸机，性能用法基本和Sy相同，心里踏实了，有了备用机了，感谢书记！
年主要症状：四肢无力开始摔跤了。6月1日水管接水后摔倒脑勺破，好在有惊无险，7天后自愈了。12月25日下楼梯狗坐在楼梯上，从此不愿上下楼梯了。吃饭用小勺了。神经功能评分：3月份33分，8月份33分。
年1月1日如厕起身时前栽地下：孩子扶起，有惊无险。1月25日新冠肺炎宅家至4月15日。神经功能评分33分。
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目前状况
1．吞咽困难，不能平躺，每天戴2一3小时呼吸机。
2．流涎失眠，服阿米替林、曲唑酮、扑尔敏。
3．双手萎缩，仅右手食指可打字，每分钟可打6个字。有人要问，你发展慢，除以上表述之外，还有什么经验教训吗？有:
⑴．保持良好的心态，不要沉浸在ALS病中，做自己喜爱的事，尽量把要处理的事处理在曲线之前，不留遗憾，包括气切遗嘱。
⑵.尽早诊断，医院。
⑶．确诊后不要再折腾。中医不治此病。有人说我眼见XX扎针扎好了，那一定不是ALS，是重症肌无力，这个病是能治好的。
⑷．当fVC80%时，要尽早戴呼吸机，可等同于药物治疗，因此时脑神经细胞已死亡过半，戴呼吸机就是给脑细胞供氧，使余下细胞不过早丢失死亡，起到延缓病情的作用。
⑸相信专家，不迷信专家，眼见未必实，自己体验调查才为实。比如我年确诊时，当时医学术语存活2一5年，20%的人可活过5年。现在专家们都改口了，50%的人可活过5年。咱们群活过10年的就不少，有的甚至活过20年，如阿生．吉林95年。
⑹十万分之四不准确，相信大部分人的生活圈内，都有几个虎口有坑肌肉萎缩者。以我村为例，口人，按照十万分之四的比例不足1人，而我村就有3个确诊者，除我之外，还有一男一女，男的活了80多，60年代当兵睡潮湿的虎口塌陷肌肉萎缩的，有50年病史。另有一女95年嫁我村，医院确诊，至今已25年了。我也曾邀请专家来我县调查测评，我县13万人口，正好是全国人口万分之一，按照十万分之四的比例，应该有5个病人，而我见到的就有十几个，所以说调查体验才为真，而不是闭门造车，人云亦云，你说呢？
以上就是我的八年抗冻经历，还是那句名人语；革命尚未成功，同志仍需努力。医学发展日新月异，ALS病随时有突破的可能，让我们携起手来，抱团取暖，一起期待那一天的到来，期待！期待！……
TheEnd
?作者
君男
??编辑
暮夏
冰语阁
黑暗中的微光
点亮彼此心中的希望
您的打赏将被用于需要帮助的ALS患者
当您每一次打赏时，汇集的爱心就可以给渐冻症患者提供一辆方便他们生活的轮椅，甚至是一个月贫困患者家庭的生活费。
一米阳光冰雪消融
