为了培养以后生活的能力

包宗锋每天都在温州医科大学附属第二医院的icu病房门口焦虑地等待着,就为了一天一次15分钟左右的探视时间

--你们的女儿遗笔

没想到,8月的这次肺炎如此严重,这位坚强乐观的女孩儿不得不为自己准备了一份遗书13岁的女儿包珍妮躺在病房里,戴着呼吸器,还有进食管,连睁开眼睛的力气都没有这已经不知是她第几次患肺炎了

去年珍妮小学毕业,成绩优异,每年都被学校评为三好学生就算生病耽误了许多天的功课,回去一考试,分数还是一百、九十几,年年获奖学金

女儿珍妮从六岁开始,无法自己翻身儿子奥健则去年开始,也无法自己翻身包宗锋夫妻俩,一人陪在一个孩子身边,每隔一小时,就要帮睡梦中的儿女翻一次身

sma之家网站2011年3月1日正式成立,成立初衷是运动性肌肉萎缩为了提供最全最新的sma信息和良好的平台,能让国内的患者、家属进行交流,目前注册用户和qq群里一共700人左右

医生说,珍妮一半的肺已经没用了,仍在危险期,“过了这关,以后的情况也不乐观,很可能要靠呼吸机维持”而这些都是由脊髓性肌肉萎缩症(sma)引起的,与俗称“渐冻人症”的als(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)症状类相似

这种疾病暂时没有有效的治疗办法

包珍妮的情况也牵动了全社会的心,社会各界纷纷伸出援手,仅仅腾讯公益目前已募集17余万元的善款

被忽视的群体

为了培养以后生活的能力,珍妮和3个“同命”的小伙伴一起开了一家名为“绅士の口袋”的网店

父亲包宗锋是温州文成黄坦山区人,母亲是洞头人,夫妻俩在温州茶山开了一家只有两张理发椅小腿肌肉萎缩是什么原因的小小理发店

由于国内相关资讯较少,sma病友分散在社会的各个角落,是一个被忽视的群体但他们并没有放弃对美好生活的追求,所有人都互相鼓励并且有尊严地活着

“一旦翻身不及时,他们会难受,会喊叫,再迟点翻,手就会变得青肿一片”包宗锋说,但即便悉心照顾,孩子们还是非常容易受感染,动不动就会生病,小感冒都要马上到医院打针、吸痰,动辄住院数周

这个会写歌词、会绘画,甚至几次三番做别人思想工作,让对方放弃轻生念头的少女,不得不为自己准备了一份遗书,她不忘嘱咐父母:千万别让弟弟重蹈覆辙

“外面的世界,我走不遍,但我想和你一样,脚踏实地,我想和你一样,用手描绘明天我是包珍妮,愿我在有生之年再得见碧海蓝天”珍妮经常在s手部肌肉萎缩的治疗方法ma之家群里为自己打气

我叫包珍妮,我是最帅的少年

写遗书为了弟弟

“珍妮在我们群里是个非常活跃的孩子,她的乐观态度鼓舞了群里很多的病友和家属”马斌告诉记者,“自从得知珍妮再次入院,大家都非常关注她的情况,纷纷捐款捐物,希望能尽自己的一份力”

社会各界的关爱与支持,让包宗锋更加坚定了为女儿继续治疗的决心不过,包宗锋告诉记者,除了巨额的医药费外,当前最棘手的,还是一家人的住房问题由于女儿情况危急,他们一家目前只能住在医院附近的小旅馆里,如果长期下去,将是一笔很大的开销他也想过租房,但是没等他说完家里的情况,房东就拒绝了包宗锋希望社会好心人士能够提供帮助(完)

sma之家网站的创建人马斌告诉记者,“通过交流让患肌肉萎缩侧肢者和家属根据其他人的经历和教训,能少走弯路,少受苦”他们下一步是想办法通过社会成立专项资金,向像珍妮这样的有迫切需求的患者提供帮助

然而,年仅6岁的弟弟也一样,正一步一个脚印,追随着她的步伐

自强不息渴望社会关爱

近日风靡国内外的“als(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)冰桶挑战”,加上各界大佬的参与互动,这类罕见病才渐渐出现在人们的视野中

老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的你们还有乐乐呢我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……我从来没有说过我爱你们,今天就说一句吧:我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人我快13周岁了能活这么久真的很开心,尽管我希望能再活长一点千万别让乐乐哪里治疗肌肉萎缩好重蹈覆辙,给他买个无创呼吸机吧……

sma是脊髓性肌萎缩症的英文简称,是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手任何年龄、种族、性别的人都有可能患上smasma患者主要表现为肌肉萎缩,运动功能严重受限,呼吸肌和吞咽肌的受累呼吸道感染所引起的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因

原本今年该上初中的珍妮,由于病情的加重,就连轮椅都也坐不住了,只好退学在家经常上网和许多患同样病的人相互安慰他们希望将来有一天,国家可以把sma纳入医保

转载请注明：http://www.iodky.com/wacs/804.html