世界罕见病日面对最高难度的生活,他们选择

今天是世界罕见病日。有些人的生活被迫从“困难模式”开始，却能凭借热爱，在游戏中寻求重生与自由。以下是几位“特别玩家”的故事，愿他们的勇气，也能带给你力量。

本文来自投稿

作者：杨不过

自年以来，每年2月的最后一天都显得有些沉重——由欧洲罕见病组织发起，多个国家一致拥护下，这一天被定为“国际罕见病日”。罕见病的共同特点是发病率较低、治愈难度却非常高，像瓷娃娃、玻璃人、蝴蝶宝贝等大家可能听说过的名词，其实都是对一些罕见病患者的称呼。

但疾病并不能代表他们的全部，罕见病患者们也会不断尝试用各种形式探索自己、探索世界，他们会学习知识、从事创作、发展自己的兴趣，比如成为一名游戏玩家。

当一个游戏玩家决定直面地狱难度的现实时，可比我们想象中要勇敢多了。

在游戏《荒野大镖客2》的结尾，主角亚瑟·摩根还没来得及实现他复兴西部世界的愿望，就因传染病而亡。出师未捷的故事总是让人感慨，而现实中，也有一位罕见病患者和亚瑟面临相同的境遇。同时，他也是《荒野大镖客》系列的忠实粉丝。

亚瑟·摩根，一个绝对的的西部硬汉

所幸在亚瑟走向落幕前，和这名叫Jurian的玩家产生了特殊的联结，并完成了他生命中的一个重要愿望——Jurian身患“神经纤维瘤2型”，是一种非常罕见的癌症。在与病魔斗争了14年之后，他的病情已经到了晚期。此时离《荒野大镖客2》发售只有不到一个月的时间，但他担心自己无法撑到那个时候。于是Jurian的父亲联系游戏的开发商R星，希望能让自己的孩子提前玩到这款游戏。

R星同意了，派员工带着游戏的试玩版来到Jurian家，让这位粉丝提前进入荒蛮的西部世界。在游戏开头的冰天雪地中，亚瑟一行人骑着马在雪地里匍匐前行，不断有人因为严寒倒下。虽然Jurian最终没有熬到开春，和那些逝去的角色永远留在了第一幕，但目送着彼时仍身强体壮的亚瑟顺利翻越雪山，他不留遗憾。

Jurian的父亲之所以想到联系R星，也是受到不久前同类事件的启发——同样是在年，一位身患癌症的玩家在推特发文，表示自己的身体状况可能等不到12月《任天堂明星大乱斗特别版》的发售，于是任天堂带着试玩版前去拜访了他；再往前的年，即将走向生命终点的心脏病患者GabeMarcelo来到任天堂美国总部，提前试玩了《塞尔达传说：旷野之息》。

这些游戏外的人文关怀，比游戏本身更加令人动容。

在任天堂美国总部

试玩旷野之息的GabeMarcelo

不幸的是，他们都没能走得更远。但就像亚瑟·摩根这个死在黎明前的牛仔一样，他们的墓志铭上可以骄傲地刻上一行字：直到死前的最后一刻，自己都没有停止战斗。

如果悲剧收场的结局从一开始就已注定，那么要如何留下自己存在过的印记，以沉默、以眼泪，还是以开启另一个人生副本的勇气？一个身患肌肉萎缩症的《魔兽世界》玩家，给出了他自己的答案。

年，在一名年仅25岁的魔兽玩家Mats的葬礼上，他的父亲发现了一群正在默哀的陌生人，这并不寻常。Mats自幼确诊肌肉萎缩症后，便一直很少出门，是如何结交了这么多朋友？

年幼的Mats

经过了解后，这群陌生人的身份浮上水面：他们都是《魔兽世界》的玩家，与Mats是游戏里的好友。他们千里迢迢从各地赶来参加葬礼，尽管现实中从未谋面。

就在这一刻，这名父亲看到了儿子的另一面：身患肌肉萎缩症的这十几年间，他的身体虽然被困在室内，灵魂却在艾泽拉斯大陆上自由翱翔。

在那片充满魔力的土地上，Mats结交了很多好友，建立了一个名为“星光”的公会，和来自世界各地的战友并肩战斗；他能跑能跳能游泳，能做到他在现实中难以完成的事。

尽管父亲不理解他为什么每天都要花大量时间在电脑上，但Mats心里清楚，屏幕里的世界，是他证明自己存在意义的方式，是他精彩的第二人生。

Mats在公会结交的好友

一个七十多岁的心理医生

肌肉萎缩症对患者身心都会造成很大的伤害，但它并没有打倒Mats。他的人生就像一个多分支游戏，虽然结局已经写好，但他仍在努力选择过程。过程中他借着游戏这条线，将自己和很多人串联了起来，从此不再孤单。

死亡不是一个人的终点，被遗忘才是。而在艾泽拉斯的大地上，永远都会流传着关于这位勇敢的玩家的传说。

Mats长眠的地方

苦难意味着什么？苦难意味着清醒，意味着人知道自己还活着。

在以难度著称的魂系列游戏中，频繁的死亡和读档是每个玩家的必经之路，哪怕一个不起眼的小怪都有可能让你“反复受苦”。但也正因如此，才不断有玩家试图挑战自己的操作极限，更有甚者会尝试各种匪夷所思的高难度方式通关，比如将跳舞毯、烤面包机当作手柄。

用跳舞毯通关游戏的

国外主播ATwerkinYoshi

这其中有一位特殊的玩家Sean，用自制的“下巴控制器”通关《黑暗之魂3》。但他并不是为了挑战极限，而是因为他是一名杜氏肌肉营养不良症患者，全身上下能控制的部位只剩下巴。

这让我想到了朱铭骏。他曾是一名消防员，一次意外坠落导致他高位截瘫，靠呼吸机维持生命的他，用嘴叼着一根筷子，逐步学会操作电脑、录制视频、甚至玩游戏……有些朋友或许也曾看到过关于他的一些新闻报道。

Sean玩游戏时会用下巴搭配一个塑料管，对手柄进行基础操控，还会时不时在网站直播自己玩游戏的过程。其中最精彩的一战是对付“奴隶骑士盖尔”，这是《黑暗之魂3》最难打的BOSS之一。花费了十几个小时后，伴随着一声“Yes”，盖尔最终倒在了Sean的脚下。

正在直播挑战盖尔的Sean

《黑暗之魂3》并不是Sean挑战的唯一一款高难度游戏。在这之前，他已经通关了前两代“黑魂”，并且也成功挑战诸如《茶杯头》这类让普通玩家都心态崩溃的高难度游戏。

当现实生活因为罕见病变成地狱难度，为何还要尝试同样困难的游戏？游戏里一次又一次的失败难道不是更让人沮丧吗？

但对于Sean来说，经历过病痛反复的捶打后，已经磨炼出常人无法想象的毅力和耐心，游戏正是他微弱但坚定的反抗方式。尽管游戏角色也会倒下，但每一次重生都意味着新的机会。

和用下巴挑战《黑暗之魂3》的Sean一样，Terry也患有杜氏肌肉营养不良症。自5岁开始，因为无法进行户外活动，Terry将兴趣转向电子游戏。就像某种神奇的魔法一般，每当他按下游戏的“Start”按钮，周遭的现实也仿佛按下了“暂停”，他得以全身心地投入一场未知的冒险。

但今天我们要讲的不仅仅是Terry，还有他的哥哥Rich。

Rich与Terry

Rich从小就爱和Terry一起玩游戏，二十多年间，他亲眼见证了屏幕里的世界是如何拓展着弟弟生命的宽度——每当拿起手柄，那个轮椅上病怏怏的小孩就不见了。他的脸上神采奕奕，全身上下散发着充沛的生命力，眼里满是对挑战的渴望和对自由的向往。

《星球大战：帝国的阴影》

是Rich与Terry最早玩的游戏之一

电子游戏也是有“治愈力”的。意识到这一点的Rich，决定为世界各地千千万万像Terry一样的罕见病患者做些什么。于是他成立了CureRareDisease——一家非盈利性的医学研究公司，专门为罕见病患者定制治疗方案。

CureRareDisease成员合影

游戏或许不能对病情产生立竿见影的作用，但它的激励效果是值得挖掘的。大多数罕见病患者无法像正常人一样生活，甚至还会因为“外形特殊”遭受歧视。而在游戏中，同样的任务和奖励，同样的欢呼和掌声，每个人都能对这个世界产生影响，甚至决定它的结局。这些正常人看来司空见惯的设定，却是罕见病患者需要的力量。

与病魔的搏斗漫长而艰苦，必须有一些东西支撑着这些身患罕见病的人：也许是轮椅变成马匹，飞奔在广阔无垠的西部草地；也许是拐杖幻化成长剑，劈开黑暗拯救世人于水火之中；也许是药片被赋予魔力，红蓝条回满后，继续一趟伟大的冒险。进入游戏，他们就能和其他玩家一样，以横在胸口的武器直面从山顶滚落的巨石。

但重要的永远不是游戏，而是那些能够让罕见病患者短暂地摆脱病躯、拥抱片刻自由的热爱。尽管身陷囹圄，写下的也不一定都是悲情叙事，这正是他们想要证明的。

除了放松和娱乐，游戏对于你又是一种怎样的存在呢？欢迎大家在评论区进行分享。

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